Πριν από τη διάγνωση του συνδρόμου Down, σχεδόν όλα τα ζευγάρια αποφασίζουν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη, σύμφωνα με στοιχεία της Down Ισπανίας

Σήμερα γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Down και αν χθες απηχθούμε την συναισθηματική καμπάνια, # Αυθεντικό, που ξεκίνησε από την Down Ισπανία για να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία για το πώς ζουν τα άτομα με σύνδρομο Down, σήμερα συλλέγουμε συνέντευξη με τον Agustín Matía, διευθυντής της Down Ισπανίας.

Πριν από μερικές εβδομάδες έκπληκτα έμαθα να διαβάζω αυτά τα νέα σχετικά με τους αριθμούς των παιδιών με σύνδρομο Down που είναι εθελοντικά ματαιώθηκε στη χώρα μας. Ο Agustín λέει ότι δύο από τους λόγους πίσω από αυτή την απόφαση είναι ο φόβος και η άγνοια του τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με σύνδρομο Down. Σας αφήνουμε τη συνέντευξη και τις σκέψεις σας σε αυτό.

Γιατί μειώνονται οι γεννήσεις των παιδιών σύνδρομο Down στην Ισπανία;

“Δεν υπάρχει αρχείο γεννήσεων για άτομα με σύνδρομο Down στην Ισπανία, γι ‘αυτό και οι διαθέσιμες πληροφορίες είναι εκτιμήσεις που ανέθεσε η DOWN ΙΣΠΑΝΙΑ σύμφωνα με τις υπάρχουσες στατιστικές και πηγές μητρώου “.

“Εκτιμούμε ότι τα τελευταία χρόνια το ο αριθμός των γεννήσεων των μωρών με σύνδρομο Down είναι περίπου 240 άτομα, αν και σε παρακμή. “

Ποιο ποσοστό γυναικών τερματίζει την εγκυμοσύνη μετά τη διάγνωση;

“Γνωρίζουμε ότι σήμερα ο αριθμός των γεννήσεων των ανθρώπων με σύνδρομο Down είναι ένα τρίτο σε σύγκριση με τον αριθμό των γεννήσεων, όταν δεν υπήρξε νομοθεσία για τις αμβλώσεις στην Ισπανία (στις αρχές της δεκαετίας του ’80)”.

Οι τρέχουσες κλινικές διαδικασίες επιτρέπουν για να μπορέσουμε να δούμε πολύ σύντομα το σύνδρομο Down, από εξετάσεις διαλογής που επιτρέπουν μια αυξανόμενα αξιόπιστη εκτίμηση (τριπλή εξέταση, μη επεμβατικές προγεννητικές εξετάσεις) στη διάγνωση οριστικής επιβεβαίωσης μετά από αμνιοκέντηση “.

“Η κλινική εμπειρία δείχνει ότι σε εκείνες τις περιπτώσεις όπου επιβεβαιώνεται ότι το μωρό έχει σύνδρομο Down, η απόφαση αποβολής είναι συνήθως περίπου 100%”

“Πολλές από τις σημερινές γεννήσεις των μωρών με σύνδρομο Down είναι από ζευγάρια που αποδέχονται τη δυνατότητα αυτής της γέννησης χωρίς να χρειάζεται να φθάσουν σε μια διάγνωση επιβεβαίωσης με αμνιοκέντηση. δηλαδή, η διάγνωση επιβεβαιώνεται κατά τη γέννηση “.

Η απόφαση να τερματιστεί η εγκυμοσύνη

“Σήμερα δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτή την κατάσταση, ενώ η κοινωνική συναίνεση της πλειοψηφίας βασίζεται στην εσφαλμένη αντίληψη ότι έχουμε τέλειο παιδί, χωρίς ελαττώματα ή περιορισμούς”.

“Ωστόσο, είναι δυνατόν να βελτιώσουν τα πρωτόκολλα πληροφοριών και τα πρώτα νέα, παρέχοντας ουδέτερες, ειλικρινείς, προσαρμοσμένες και ισορροπημένες πληροφορίες, αποφεύγοντας τις ευγονικές προκαταλήψεις και δημιουργώντας μεγαλύτερη ασφάλεια στις οικογένειες για να λαμβάνουν αποφάσεις με βάση τη γνώση και όχι με φόβους ή προκαταλήψεις “

«Οι προκαταλήψεις απέναντι στην αναπηρία, οι φόβοι για τις πιο περίπλοκες και ατελείς ζωές και σε μεγάλο βαθμό η ιδανική πεποίθηση ότι είναι δυνατόν να ελέγξουν την τέλεια γέννηση των μελλοντικών παιδιών είναι τα πιο αποφασιστικά στοιχεία πριν από την απόφαση να τερματιστεί η εγκυμοσύνη ενός παιδιού με αναπηρία. “

Ποιοι φόβοι αντιμετωπίζουν οι γονείς κατά τη διάγνωση αυτής της αναπηρίας στο μωρό τους;

“Πριν από τη διάγνωση του συνδρόμου Down, σχετίζονται με τους κύριους φόβους που συνήθως αναφέρονται στις οικογένειες δυσκολίες στην ανατροφή ενός παιδιού με αναπηρία, τους περιορισμούς που θα αντιμετωπίσετε στη ζωή και το ρόλο σας ως πατέρες και μητέρες “

“Αλλά ένα από τα πιο συνηθισμένα λάθη των γονιών είναι να αρχίσουν να σχεδιάζουν και να διανοητικά προγραμματίζουν ολόκληρη τη διαδρομή ζωής του παιδιού με το σύνδρομο Down, αντί να αφήσουν τη ζωή να ακολουθήσει την πορεία της, όπως ακριβώς συμβαίνει και με τα παιδιά χωρίς αναπηρία. ”

Τι συμβουλή θα δώσατε σε ένα ζευγάρι που μόλις είχε ένα μωρό με σύνδρομο Down;

«Θα σας το πω κυρίως επικεντρωθείτε στο παρόν, εδώ και τώρα. Ότι κοιτάζουν το γιο τους για το τι είναι: το μωρό του και ότι αφαιρούν το σακίδιο αναπηρίας ως κάτι αναπόφευκτο αλλά όχι απαραίτητο “.

«Είναι σημαντικό να κατανοήσουν ότι το παιδί τους είναι διαφορετικό από αυτό που περίμενε και ότι αυτό θα τους δώσει μια διαφορετική ζωή, αν και δεν χρειάζεται να είναι μια περιορισμένη ή μειωμένη ζωή και από την άλλη πλευρά, αν θέλουν να μπορούν επίσης να ζητήσουν βοήθεια και υποστήριξη, υπάρχουν πολλοί άνθρωποι και οικογένειες που έχουν περάσει από την ίδια αλυσίδα συναισθημάτων, συναισθημάτων και περιστάσεων “

“Αλλά πάνω απ ‘όλα θα έλεγα να απολαμβάνουν τη γέννηση του γιου τους: ένα μικρό θαύμα για να ζήσουν”

Το έργο της Κάτω Ισπανίας

Στην Κάτω Ισπανία προσφέρουν υποστήριξη σε άτομα με σύνδρομο Down από τη γέννηση και καθ ‘όλη τη διάρκεια της ζωής τους, καταπολεμώντας την πλήρη κοινωνική ένταξη. Δουλεύουν, μεταξύ πολλών άλλων τομέων, την έγκαιρη φροντίδα και υγεία, την εκπαίδευση, την προώθηση της αυτονομίας τους ή τον αγώνα για τα δικαιώματά τους.

• Φωτογραφίες IStock

• Ευχαριστίες Agustín Matía Down Ισπανία Διευθυντής

• Στα μωρά και στο περισσότερο σύνδρομο Down