«Κάθε φορά που πήρα αυτό το χάπι πονάω το μωρό μου χωρίς να το γνωρίζω», λέει η μητέρα ενός από εκείνους που επηρεάζονται από το Depakine

Ο γιος της Carmen Rosa Galan ονομάζεται Victor και είναι 15 χρονών. Είναι σε θέση να βόλτα πολύπλοκα Star Wars legos σε λιγότερο από μία ώρα και αφήνει όλους με το στόμα τους ανοιχτό με τις γνώσεις τους για τα αυτοκίνητα. Ωστόσο, ο Βίκτορ θα έχει σκληρότερη ζωή από τους συμμαθητές του. Έχει το σύνδρομο Asperger και η μητέρα του αναφέρει ότι οφείλεται σε φαρμακευτική αγωγή επιληψίας που έλαβε ενώ ήταν έγκυος (η οποία συνταγογραφείται επίσης σε άτομα με διπολική διαταραχή ή ημικρανία).

Τώρα, η Carmen και άλλες δύο γενναίες μαμάδες όπως της προσπαθούν να κρατήσουν αυτό να συμβεί σε οποιαδήποτε άλλη οικογένεια. Δημιούργησαν την AVISAV, την Ένωση Θυμάτων Valpoic Acid, την ένωση που περιέχει το φάρμακο που θα μπορούσε να προκαλέσει τα προβλήματα που υπέστησαν τα παιδιά τους, τα οποία στην Ισπανία κυκλοφορούν στο εμπόριο με το όνομα Depakine και τα παράγωγά της. Όπως είπαμε πριν από λίγες ημέρες, η Depakine κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα στο έμβρυο, από δυσπλασίες έως διανοητική καθυστέρηση ή αυτισμό. Η Carmen μας λέει την ιστορία της στο πρώτο άτομο για να αποφύγει να έχει περισσότερες υποθέσεις όπως ο Βίκτωρ λόγω παραπληροφόρησης.

Πότε άρχισες να μελετάς ότι κάτι δεν ήταν σωστό με το γιο σου;

Σχεδόν από τότε που γεννήθηκε. Το ένστικτο μιας μητέρας δεν αποτυγχάνει. Ως μωρό είχα δυσκολία να τον κάνει να χαμογελάσει, δεν έριξα τα χέρια για να τον πάρω, δεν κλάψα όταν ένιωσα πεινασμένος … Στη συνέχεια, όταν ήμουν τριών ετών, τον έδειξα στο παιδικό σταθμό εκεί που μου είπαν ότι ο γιος μου ήταν πολύ έξυπνος αλλά ότι Είχα ένα πρόβλημα. Διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger, μια μορφή ήπιου αυτισμού. Εκείνη την εποχή ρώτησα αν η αιτία ήταν γνωστή και δεν μου απάντησαν.

Και πότε ανακαλύψατε ότι οφείλεται στο Depakine;

Το απίστευτο είναι ότι πριν από ενάμισι χρόνο. Σε μια συνηθισμένη ανασκόπηση με τον νευρολόγο μου για το θέμα της επιληψίας μου τον ρώτησα αν ο αυτισμός του γιου μου μπορεί να έχει σχέση με το Depakine που πήρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και μου είπε ότι υπήρχαν μελέτες που τον συσχετίζονταν. Την επόμενη μέρα έκανα ραντεβού με τον νευρολόγο που με είδε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και είπα κατά γράμμα: «Ξέραμε ότι ήταν κακό, αλλά όχι τόσο πολύ. Ξέραμε ότι παράγει άλλα πράγματα, αλλά όχι αυτισμό ».

Ο γιατρός μου μου είπε: “Ξέραμε ότι ήταν κακό, αλλά όχι τόσο πολύ”

Και αν ήταν γνωστό, γιατί δεν έγινε τίποτα;

Είμαι πεπεισμένος ότι τόσο οι γιατροί όσο και ο φαρμακοποιός το γνώριζαν. Κοιτάξτε, μία από τις μητέρες που είναι μαζί μου στον σύλλογο θυμάται πως στο δωμάτιό της, μόλις γεννήθηκε ο γιος της, συνειδητοποίησαν ότι το παιδί πήγε στραβά και άκουσε τους νοσηλευτές να σχολιάσουν: “Έχει πάρει Depakine”. Τόσο η μητέρα όσο και η τρίτη σταμάτησαν να παίρνουν Depakine ένα χρόνο πριν να έχουν τα δεύτερα παιδιά τους και οι δύο είχαν παιδιά χωρίς προβλήματα.

Πώς αισθανθήκατε όταν πήρατε τα νέα; Θα προτιμούσατε να μην γνωρίζετε;

Μια τεράστια ενοχή, γιατί κάθε φορά που πήρα το χάπι πονάω το μωρό μου. Επίσης στην περίπτωσή μου, αν ήξερα ότι θα μπορούσα να αφήσω τη θεραπεία με ασφάλεια, επειδή η επιληψία μου είναι πολύ ήπια. Όσον αφορά τη γνώση ή μη γνώση, με έβλαψε τότε, αλλά μακροπρόθεσμα το προτιμώ. Δεν μπορείτε να κρύψετε το κεφάλι σας. Πρέπει να ξέρετε γιατί. Αυτό με βοήθησε να δουλέψω με ενοχή.

“Η γνώση της αλήθειας με βοήθησε να δουλέψω με ενοχή”

Ο Βίκτορ είναι ένα μόνο παιδί, έχετε παραιτηθεί έχοντας περισσότερα παιδιά για τον αυτισμό σας;

Λοιπόν, θα ήθελα να έχω περισσότερα παιδιά, αλλά μια τέτοια κατάσταση σας επηρεάζει όλους, και τη ζωή ενός ζευγαριού. Είμαι χωρισμένος από τότε που ο γιος μου είναι μικρός και ένας από τους λόγους είναι ότι ο πατέρας του γιου μου δεν είδε τι συνέβαινε: είπε ότι το παιδί ήταν ωραία, ότι ήμουν πολύ εμμονή … Επίσης, ρωτάς και Εάν έχω ένα άλλο πρόβλημα όπως αυτό;

Πώς είναι η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Asperger;

Λοιπόν, είναι πολύ δύσκολο. Δεδομένου ότι είναι μικρός και πηγαίνετε στο πάρκο ή στην παραλία και βλέπετε ότι ο γιος σας δεν συμπεριφέρεται όπως οι άλλοι, πρέπει να δώσετε εξηγήσεις … Τώρα, με την εφηβεία τα προβλήματα είναι διαφορετικά, αλλά υπάρχουν επίσης. Και ότι είμαι τυχερός που ο γιος μου είναι μόνο Asperger, μια ήπια διαταραχή στον αυτισμό, αλλά ο γιος μου έχει μερικούς περιορισμούς: πολλές δουλειές για το κοινό δεν μπορούν να κάνουν, η κοινωνική του ζωή είναι πολύ περιορισμένη γιατί έχει πρόβλημα να αλληλεπιδράσει με ανθρώπους. Είναι καθαρά παιδιά, που δεν καταλαβαίνουν το ψέμα ή την υποκρισία αυτής της κοινωνίας στην οποία ζούμε.

“Υπάρχουν πολλές οικογένειες στην Ισπανία με παιδιά με προβλήματα και αξίζουν να γνωρίζουν την αλήθεια”

Γιατί αποφασίσατε να δημιουργήσετε την ένωση;

Την μέρα που έμαθα αυτό, άρχισα να ψάχνω σε απευθείας σύνδεση και είδα ότι στη Γαλλία υπάρχουν 10.000 περιπτώσεις, στην Αγγλία, στο Βέλγιο, στη Γερμανία … επίσης πωλήθηκε στη Λατινική Αμερική και τώρα φαίνεται ότι ενσωματώνεται στην Αφρική. Πιστεύουμε ότι στην Ισπανία μπορεί να υπάρχουν τουλάχιστον 5.000 οικογένειες που έχουν πληγεί, επειδή έχουν πωληθεί το ίδιο με τη Γαλλία. Αυτές οι οικογένειες πρέπει να γνωρίζουν γιατί τα παιδιά τους είναι έτσι. Επιπλέον, συμβαίνει κάτι πολύ σοβαρό που δεν λέγεται: στη Γαλλία κάνουν σπουδές και επαληθεύεται ότι η βλάβη συνεχίζεται στη δεύτερη γενιά. Παιδιά όπως ο γιος μου που δεν είναι πάρα πολύ χαλασμένα και που έχουν κατορθώσει να ζήσουν τη ζωή τους και να έχουν παιδιά πρέπει να γνωρίζουν ότι αυτά τα παιδιά μπορούν επίσης να επηρεαστούν.

Σκοπεύετε να ζητήσετε αποζημίωση από τον φαρμακοποιό;

Φυσικά Όταν έχετε ένα παιδί σαν αυτό, αυτό που νομίζετε είναι τι θα συμβεί όταν δεν είμαι εδώ. Πώς θα χειριστεί όταν δεν έχει τη μητέρα και τον πατέρα του που, σύμφωνα με το νόμο της ζωής, θα φύγουμε νωρίτερα. Αυτό είναι πολύ δύσκολο, δεν υπάρχουν χρήματα για να το πληρώσετε, αλλά μπορείτε να έχετε λίγο περισσότερη ειρήνη. Οι τρεις οικογένειες που έχουν ξεκινήσει τη συσχέτιση πρόκειται να ξεκινήσουν νομικές ενέργειες εναντίον του εργαστηρίου και οι άλλοι που βρίσκουν μπορούν να συμμετάσχουν στην αγωγή.

Περισσότερες πληροφορίες | AVISAV και μέσω του Facebook

Στα μωρά και άλλα | Το σκάνδαλο βαλπροϊκού οξέος, ένα φάρμακο που μπορεί να προκαλέσει δυσμορφίες εάν χρησιμοποιηθεί στην εγκυμοσύνη, EmbaMed, χρήσιμη εφαρμογή στη χρήση φαρμάκων κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης