Miss Cantine

“Είναι ζωτικής σημασίας να έχουμε πληροφορίες όταν ανακαλύπτονται κατά την εγκυμοσύνη και αισθάνεστε ενοχλημένοι”, μιλήσαμε με τη μητέρα ενός κοριτσιού με σπίνα bifida

Είχα την τύχη να δουλέψω στο Τμήμα Επικοινωνίας της Ισπανικής Ομοσπονδίας Σωματείων Spina Bifida και Hydrocephalus (FEBHI) όπου συναντήθηκα με τα σοβαρά παιδιά, τους γονείς και τους νέους με αυτή τη σοβαρή συγγενή δυσπλασία.

Έτσι σήμερα, Εθνική Ημέρα Spina Bifida, Ήθελα να δώσω το λόγο σε μία από αυτές τις μητέρες. Ονομάζεται Η Λούρδης Τόρες ζει στη Μαδρίτη και η επτάχρονη κόρη της Άνα έχει την Spina Bifida και Hydrocephalus (ΕΒΗ).

Μας λέει ποια είναι η διάγνωση για τους γονείς και πώς Με την πάροδο του χρόνου μπορείτε να οδηγήσετε μια ομαλοποιημένη και ευτυχισμένη ζωή, όπως και σε άλλες οικογένειες, με μικρές διαφορές.

Άγνωστη δυσπλασία

Παρά τη σοβαρότητά του, μιλάμε λίγα σχετικά με αυτή τη δυσπλασία που βρίσκεται στο νωτιαίο μυελό και επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ), το μυοσκελετικό σύστημα και το ουρογεννητικό σύστημα.

Ο Λούρδης θέλει να δώσει φωνή σε αυτή την άγνοια, όπως εξηγεί “Είναι ζωτικής σημασίας να έχουμε πληροφορίες όταν ανακαλύπτονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και αισθάνεστε ενοχλημένοι. Με βοήθησε πολύ να μιλήσω με τη μητέρα ενός παιδιού με την ΕΒ, η οποία μου εξήγησε από πρώτο χέρι τις ειδικές ανάγκες των παιδιών μας και πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε ».

“Η εγκυμοσύνη μου ήταν μακρά επιθυμητή, έτσι όταν πήγαμε στο υπερηχογράφημα των πέντε μηνών για να αποκαλύψουμε το φύλο του μωρού μας, ανακάλυψαν ότι κάτι ήταν λάθος.
Θυμάμαι ότι ο γιατρός μας είπε να μην φοβόμαστε, αλλά ότι το μωρό είχε Spina Bifida και απάντησα ειλικρινά ότι δεν μπορούσε να με τρομάξει επειδή δεν ήξερε τι ήταν ».

Και το πιο περίεργο και αυτό που τον ενοχλεί περισσότερο, εξηγεί ο Λούρδης, είναι ότι αφού έλεγξε πού ήταν η δυσπλασία, με υπερηχογράφημα αντίθεση μόνο του έδωσε την επιλογή να ματαιώσει.

«Είμαι καθολικός και ο σύζυγός μου και ήμασταν σαφείς ότι επρόκειτο να τραβήξουμε προς τα εμπρός, έτσι φυσικά δεν το εξετάσαμε».

Αναγνωρίζει επίσης ότι, από εκείνη τη στιγμή, η υποστήριξη των ειδικών ήταν συνολική, τόσο στο ιδιωτικό κέντρο όπου έφεραν την «κανονική» εγκυμοσύνη τους όσο και στο νοσοκομείο του La Paz, όπου ήρθαν αφού έλεγαν ότι κάτι δεν ήταν σωστό στο μωρό τους, και όπου πάντα έχουν φροντίσει και φροντίζουν την Ana.

“Εντυπωσιάστηκα από το πόσο λάθος ήμουν για την Υγεία. Είχα την ιδέα ότι σε ένα ιδιωτικό νοσοκομείο θα είχαν πιο προηγμένη τεχνολογία και επομένως η ιατρική παρακολούθηση θα ήταν καλύτερης ποιότητας και ανακάλυψα ότι οι πιο προετοιμασμένοι επαγγελματίες είναι δημόσιοι: με πολύ παλιότερες συσκευές βρήκαν αμέσως εκεί όπου ήταν το EB η κόρη μου, ενώ με πιο σύγχρονες συσκευές, δεν ήταν ικανές να είναι ιδιωτικές ».

“Οι κριτικές δεν είναι πλέον ειδυλλιακές”

«Παρά το πόσο σκληρά είναι τα τεστ, η αβεβαιότητα, οι επαναλαμβανόμενες παρεμβάσεις που έπρεπε να περάσει η κόρη μου, δεν το αλλάζω για τίποτα, ούτε τότε ούτε τώρα».

Αυτή είναι η μητέρα της αμβλύνης Άνα, που λέει ότι είναι αλήθεια αυτό Ο κόσμος σας αλλάζει όταν παίρνετε μια τόσο σοβαρή διάγνωση σε ό, τι πρέπει να είναι ο πιο ευτυχισμένος χρόνος της ζωής σας, την εγκυμοσύνη και ότι δεν προσβλέπουμε πλέον στους επόμενους ελέγχους κύησης, αλλά εξακολουθεί να διασφαλίζει:

«Είμαι πολύ ευχαριστημένος μαζί της από την πλευρά μου».

Αναγνωρίζει ότι τα πρώτα χρόνια της κόρης του ήταν διαφορετικά και ότι δεν έζησε το ίδιο συναίσθημα με άλλες μητέρες με υγιή νεογέννητα:

“Το μωρό μου είχε υδροκεφαλία, οπότε μόλις οι γιατροί σκέφτονταν ότι θα μπορούσε να γεννηθεί, προγραμματίζουν ένα τμήμα C και την ίδια μέρα την πήγαν στο χειρουργείο. Και από εκείνη την ημέρα, υπήρξαν πολλές περισσότερες παρεμβάσεις. Γι ‘αυτό, από τη στιγμή που γεννήθηκε, η μόνη μας ανησυχία ήταν και είναι ότι μπορεί να ξεπεράσει τα πάντα, αντί να απολαμβάνει τον εαυτό του σαν άλλους γονείς “.

“Είμαι αισιόδοξος και ξέρω ότι αυτό που συνέβη στην Ana είναι μια λαχειοφόρος αγορά”

Ο Λούρδης θυμάται ότι όταν διαγνώστηκαν μαζί και ο σύζυγός της, άρχισαν να βουτούν στο διαδίκτυο για να μάθουν για την Spina Bifida και ότι είχαν μακρές συνομιλίες για το πώς θα ήταν η ζωή τους. Αλλά πάντα ήξεραν ότι θα έμπαιναν μπροστά.

“Νομίζω ότι σε μια ή την άλλη ζωή μας προκαλεί ανάδευση και ότι δεν είναι πάντα ρόδινο. Μας δοκιμάστηκαν πριν από επτά χρόνια, αλλά τώρα το χειρότερο τελείωσε. “

Διαβεβαιώνει ότι έχουν εξομαλύνει την κατάσταση και σε αυτές τις στιγμές της ζωής του δεν είναι τόσο δύσκολο όσο πίστευαν αρχικά. Ξέρει ότι θα μπορούσε να συμβεί σε οποιοδήποτε ζευγάρι, επειδή δεν ήταν ομάδα κινδύνου και μάλιστα μήνες πριν πάρει έγκυο φολικό οξύ, κατόπιν σύστασης του γιατρού: «Η ζωή είναι λαχείο και ήταν η σειρά της Άννας».

Φολικό οξύ κατά την εγκυμοσύνη: πότε πρέπει να αρχίσετε να το παίρνετε;

Σας παρακαλώ, παραδεχτείτε αυτό αυτά τα επτά χρόνια ήταν πιο ανεκτά επειδή είχαν μεγάλη υποστήριξη από την οικογένεια, από την πρώτη στιγμή.

Και πώς είναι η Ana;

Ο Λούρδης έπαψε να εργάζεται για να είναι δίπλα στην κόρη του, “Δεδομένου ότι χρειάστηκα συνεχή βοήθεια, πολλές εξετάσεις και νοσηλεία”. Σε αντάλλαγμα, ο πατέρας της άρχισε να περνάει περισσότερες ώρες στην εργασία για να μπορέσει να καλύψει όλες τις δαπάνες που σχετίζονται με ένα κορίτσι με Spina Bifida και Hydrocephalus.

Η Ana επηρεάζεται στο επίπεδο των κινητήρων: περπατά με τη βοήθεια ενός περιπατητή στο σπίτι και σε μια αναπηρική καρέκλα για μεγάλα ταξίδια. Και ο έλεγχος του σφιγκτήρα επηρεάζεται επίσης.

Αλλά το γνωστικό του επίπεδο είναι απολύτως φυσιολογικό. Έτσι παρακολουθεί ένα προσαρμοσμένο κινητικό κολέγιο, το οποίο έχει λογοθεραπευτή, δάσκαλο υποστήριξης και physio. Έχει επίσης τεχνικούς που αλλάζουν την πάνα ή ξέρουν πώς να διερευνήσουν αν είναι απαραίτητο.

Για τα υπόλοιπα, σε ακαδημαϊκό επίπεδο, πηγαίνει στον ίδιο ρυθμό με τους συνομηλίκους του.

Επιπλέον, η Ana παρευρίσκεται στο Σύνδεσμο της Spina Bifida της Μαδρίτης (AMEB), από τη στιγμή που γεννήθηκε:

“Για εμάς υπήρξε μεγάλη υποστήριξη. Ειδικά στην αρχή έχετε πολλές αμφιβολίες και τις λύετε πολύ ήρεμα. Από τη στιγμή που η Ana έφυγε από το νοσοκομείο για πρώτη φορά, πηγαίνουμε στην αποτοξίνωση κάθε εβδομάδα. “

Ο Λουρντς εξηγεί ότι η συνεργασία με την Ana είναι αργή, αλλά βελτιώσεις φαίνονται. Διαβεβαιώνει ότι βοηθά επίσης να έχει μια διεπιστημονική ομάδα στο νοσοκομείο του La Paz στην υπηρεσία «Παιδιατρική του σύνθετου παιδιού», η οποία συντονίζει όλες τις ανάγκες της Ana χωρίς να χρειάζεται να είναι εξειδικευμένος ειδικός: “Απλά πρέπει να καλέσω ή να πω ότι κάτι δεν ταιριάζει στην Ana και με παρακολουθούν αυτή τη στιγμή.”

“Η Ana είναι πολύ αυτόνομη και έχει πολύ σαφείς ιδέες”

Ο πιο άμεσος στόχος της είναι ** να μπορεί να περπατά μόνη της **, με τη βοήθεια κάποιων δεκανίκων και να είναι απόλυτα αυτόνομος αύριο για να εργαστεί ως δάσκαλος παιδιών, γιατρός και χορεύτρια, που είναι τα αγαπημένα της επαγγέλματα. Και γι ‘αυτό εργάζονται στο AMEB, με ψυχοθεραπεία, διέγερση, κολύμβηση, λογοθεραπεία …

“Κοίτα Maggie, περπατάω”, το ιογενές βίντεο του Roman, ένα αγόρι με spina bifida που κάνει τα πρώτα του βήματα

Η μητέρα του λέει ότι βρίσκεται στο σωστό δρόμο, γιατί παρόλο που είναι ακόμα πολύ νέος (είναι μόνο επτά χρονών) “Είναι πολύ εμμονή και επιτυγχάνει αυτό που θέλει, ακόμα κι αν κοστίζει περισσότερο από άλλα παιδιά της ηλικίας του.”

Η Λούρδη παραδέχεται ότι το ζήτημα των φιλικών δεν είναι εύκολο για την κόρη της, επειδή δεν μπορεί να τρέξει όπως τα άλλα παιδιά. Αλλά καθώς έχει αποκτήσει αυτονομία (δεν αφήνει κανέναν να μεταφέρει την καρέκλα της και τη διαχειρίζεται μόνη της) έχει εξομαλύνει την κατάσταση. Εάν η τάξη λείπει μια μέρα, ένας συμμαθητής θα έρθει να την βοηθήσει με την εργασία της.

Σήμερα, η οικογενειακή ζωή είναι ομαλοποιημένη

Ο Λούρδης μας λέει ότι τα τελευταία χρόνια, όπου υπήρχαν πολλές παρεμβάσεις και φόβοι, η ζωή της οικογένειας είναι πολύ παρόμοια με αυτή των υπόλοιπων.

«Τα πρώτα χρόνια έπρεπε να είμαστε στην κορυφή της και να είχαμε μια πολύ άσχημη στιγμή με τη βαλβίδα, αφού δεν μπορούσαμε να το ρυθμίσουμε. Αλλά τώρα όλα σταθεροποιούνται, οι αναθεωρήσεις δεν είναι τόσο συνεχείς και η Ana είναι πιο σταθερή. Κάνουμε τα ίδια πράγματα με οποιαδήποτε άλλη οικογένεια. “

Ως εκ τούτου, επιθυμεί να μπορεί η έγκυος γυναίκα με το μωρό της Spina Bifida να διαβάσει τη μαρτυρία της και να την ενθαρρύνει να συνεχίσει, επειδή “Ana είναι το καλύτερο πράγμα που μου συνέβη. Δεν αρνούμαι ότι υπάρχουν δυσκολίες και αμφιβολίες είναι φυσιολογικές. “

“Και αν αναρωτηθείτε” γιατί μας άγγιξε; “, νομίζει ότι πρέπει να είναι εκείνη την στιγμή, γιατί όλοι περνούν δύσκολες στιγμές σε όλη τη ζωή. Και αξίζει την ανταμοιβή: η ζωή μου είναι τώρα φαινομενική και θα έκανα το ίδιο πράγμα που έχω κάνει μέχρι τώρα. “

Ο Λούρδης εξηγεί αυτό είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε χαμένοι όταν λάβετε τη διάγνωση ότι το μωρό σας έχει σοβαρές δυσμορφίες, αλλά και σε ένα στάδιο όπου είστε ιδιαίτερα ευαίσθητοι.

Και αφήστε μια τελευταία αντανάκλαση:

“Ως γονείς θα υποφέρουμε πάντα για τα παιδιά μας, γιατί τους αγαπάμε, ακόμα κι αν είναι πιο ασήμαντα πράγματα. Αν ο γιος σας έχει και την Spina Bifida, για την αγάπη που αισθάνεστε γι ‘αυτόν. ”

Φωτογραφίες | iStock και ευγενική προσφορά του Lourdes Torres

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *