Η μητέρα ενός ανοσοκατεσταμένου μωρού ζητά από τους άλλους γονείς ότι τα άρρωστα παιδιά παραμένουν στο σπίτι

Οι μολύνσεις από ιούς είναι κοινές στα μικρά παιδιά, ειδικά αν πηγαίνουν στη φύλαξη ή σε δημόσιους χώρους όπου βρίσκονται σε επαφή με άλλα παιδιά. Είναι πρακτικά αδύνατο να αποφευχθεί η μόλυνση ενός παιδιού και αν είναι υγιής σε λίγες μέρες το κρύο ή η γρίπη θα έχει περάσει, αλλά Τι συμβαίνει όταν μιλάμε για παιδιά με ανοσοκαταστολή;

Η Courtney Hayes, από την Αριζόνα, είναι η μητέρα ενός ανοσοκατεσταλμένου παιδιού και μοιράστηκε μια εικόνα του μωρού της σε μια θέση στο Facebook πριν από 17 μήνες, όταν αγωνίστηκε για τη ζωή της επικαλούνται με άλλους γονείς ότι τα άρρωστα παιδιά παραμένουν στο σπίτι.

Το μωρό σας γεννήθηκε με καρδιακό ελάττωμα

Ο γιος του Jude γεννήθηκε με μια συγγενή καρδιακή νόσο που ονομάζεται truncus arteriosus, καθώς και με το σύνδρομο διαγραφής 22q.11, μια χρωμοσωμική ανωμαλία που προκαλεί καρδιακά ελαττώματα και ανοσοανεπάρκεια και σε μερικές περιπτώσεις δυσμορφισμό του προσώπου και αναπτυξιακή καθυστέρηση.

Το μωρό σας έπρεπε να έχει ανοικτή επέμβαση καρδιάς τέσσερις ημέρες μετά τη γέννηση (η φωτογραφία που βλέπουμε παραπάνω) και είναι πιθανό να χρειαστεί περισσότερη χειρουργική επέμβαση στο μέλλον. Λόγω των ιατρικών τους συνθηκών, Το ανοσοποιητικό σύστημα του Jude δεν λειτουργεί σωστά, που σημαίνει όχι μόνο ότι είστε πιο ευάλωτοι στο να αρρωστήσετε, αλλά όταν αρρωστήσετε, ακόμη και μια ήπια λοίμωξη όπως ένα κοινό κρυολόγημα μπορεί να είναι θανατηφόρα.

Ένα ανοσοκατεσταλμένο παιδί

Η μητέρα σχολιάζει στη δημοσίευσή της ότι ο γιος της φτάνει στα ορόσημα και δυναμώνει, αλλά στη σύντομη ζωή του έχει περάσει πολύ σκληρά πράγματα.

“Έχω δει τον γιο μου να υποφέρει από χειρουργικές επεμβάσεις, δοκιμές και διαδικασίες και αισθάνομαι αβοήθητος ενώ αγωνίζομαι τον πόνο … Έχει περάσει περισσότερο στη σύντομη ζωή του από ό, τι θα έπρεπε να υπομείνει κάθε ζωντανό ον.”

Εξαιτίας του αδύναμη ανοσία, το μικρό παιδί δεν μπορεί να οδηγήσει σε μια φυσιολογική ζωή όπως σε οποιοδήποτε άλλο παιδί. Η μητέρα του λέει ότι λαμβάνει ενέσεις αντισωμάτων, πρέπει να απομονωθεί στο σπίτι κατά τη διάρκεια της περιόδου κρυολογήματος και της γρίπης, να φορέσει μάσκες όταν ένα μέλος της οικογένειας είναι άρρωστο και να μην φορέσει παπούτσια μέσα στο σπίτι, εκτός από άλλα μέτρα όπως πλύσιμο στο χέρι και αλλαγές Συχνά ρούχα, αιθέρια έλαια, βιταμίνες και ένα εκατομμύριο μαντηλάκια την εβδομάδα.

Μια θανατηφόρα έξοδο

Πίστωση: Courtney Hayes (Facebook)

Καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια για να την προστατεύσουν, αλλά επιδιώκουν επίσης μια ισορροπία, ώστε να έχουν μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή, καθώς είναι καλό για την ανάπτυξή τους να εγκαταλείψουν το σπίτι και να κοινωνικοποιηθούν με άλλα παιδιά.

Πριν ξεκινήσει το κρύο και η γρίπη, αποφάσισαν Πάρτε το Jude σε ένα παιδικό μουσείο. Η μητέρα του λέει ότι μια κοπέλα που φαινόταν να είναι άρρωστη, με ένα παχύ βήχα, την πλησίαζε και φτάρχεψε στο πρόσωπό της. Αν και η μητέρα παραδέχεται ότι ο γιος της μπορεί να έχει αρρωστήσει από άλλη πηγή, δύο ημέρες αργότερα ο Jude ανέπτυξε τον ίδιο βήχα.

Η μητέρα, απογοητευμένη, στράφηκε στο λογαριασμό της στο Facebook για να περιγράψει πώς μια ασθένεια, που δύσκολα θα μπορούσε να επηρεάσει ένα παιδί με ένα πλήρως λειτουργικό ανοσοποιητικό σύστημα, έχει επηρεάσει σοβαρά το παιδί σας.

Ο Jude έπρεπε να αντιμετωπιστεί επειγόντως και Έχει αγωνιστεί με τον ιό για έξι εβδομάδες που μολύνθηκε εκείνη την ημέρα.

“Για τις τελευταίες επτά νύχτες, αγκαλιάζω το μωρό μου ενώ παραπονιέται, πνίγεται, βήχει και εμετούζει βλέννα όλη τη νύχτα και το μόνο που μπορώ να σκεφτώ είναι αυτό το κορίτσι και αναρωτιέμαι γιατί οι γονείς της αποφάσισαν να την βγάλουν όταν ήταν σαφώς άρρωστος », έγραψε. “Λυπάμαι να θυσιάσω την υγεία του Jude για λίγες ώρες διασκέδασης, αλλά δεν αξίζει τη διασκέδαση; Δεν αξίζουν όλα τα παιδιά να διασκεδάζουν;

Ο Courtney έχει επίγνωση της ανάγκης πολλών οικογενειών που δεν έχουν την πολυτέλεια να αφήσουν τα παιδιά τους να μην πάνε στη φροντίδα του παιδιού ή στο σχολείο εάν είναι άρρωστα (αν και θα έπρεπε), αλλά να ζητήσουν περισσότερη ενσυναίσθηση όταν πρόκειται για προαιρετικές εξόδους.

Μετά την υπέρβαση μιας λευχαιμίας θα πρέπει να αλλάξετε τα σχολεία επειδή κάποιοι συμμαθητές δεν εμβολιάζονται

Δεν φταίει, αλλά ευαισθητοποίηση

Τα μωρά και πολλά άλλα έχουν μιλήσει με τη μητέρα και θέλουν να το καταστήσουν σαφές αυτό δεν προορίζεται να φταίει ή να εμποδίζει κανέναν, ο οποίος δεν ζητά να κλειδώνονται τα παιδιά από ένα απλό κρύο, αλλά σκοπεύει να ευαισθητοποιήσει ότι μια απλή απόφαση μπορεί να επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό άλλους. Όταν είναι μια επιλογή ως εκδρομή αναψυχής, ζητήστε από τους γονείς να σκέφτονται δύο φορές πριν βρεθείτε σε επαφή με άλλα παιδιά με ένα άρρωστο παιδί.

«Καταλαβαίνω ότι δεν μπορείτε να μείνετε μέσα για πάντα με ένα άρρωστο παιδί». Είναι πιθανό οι εργαζόμενοι γονείς να εξακολουθούν να πρέπει να μεταφέρουν τα παιδιά τους σε ημερήσια φροντίδα, πρέπει να γίνουν αγορές, να παρακολουθήσουν ιατρικές συναντήσεις. Αλλά οι προαιρετικές δραστηριότητες; Αυτά που μπορούν να αποφευχθούν; Η πισίνα, το μουσείο, το πάρκο, οι θεραπείες, το ενυδρείο, το εστιατόριο … Νιώθω σαν να μπορούν να θυσιάσουν για μερικές ακόμα μέρες. Δεν είναι ότι δεν μπορείς ποτέ να ξαναγίνεις. Απλά περιμένετε λίγες μέρες και απολαύστε αυτά τα πράγματα με ένα υγιές παιδί. “

«Προσπαθώ να ευαισθητοποιήσω τον γιο μου και όλους τους αγαπητούς φίλους του γιου μου (παιδιά με ανοσοανεπάρκειες) που αγωνίζονται να ζήσουν όπως αυτόν», έγραψε ο Hayes. “Περιμένετε λίγες μέρες … Το μουσείο δεν πηγαίνει πουθενά Υποσχόμενος, όλοι εμείς (οι γονείς) με ειδικές μαχητές θα είμαστε ευγνώμονες για το ότι είμαστε τόσο προσεκτικοί … Δεν υπάρχει τρόπος να προστατέψουμε τα παιδιά μας από τα πάντα, αλλά Μικρότερες αποφάσεις μπορούν να κάνουν τη διαφορά στον κόσμο. Θα μπορούσατε πραγματικά να σώσετε μια ζωή“.