Miss Cantine

Η περίεργη περίπτωση της Αμέλιας, του μικρού κοριτσιού με στρωτή ιχθύωση, του οποίου το δέρμα μοιάζει με τις κλίμακες ενός ψαριού

Η Amelia λούζει στο νερό με μερικές σταγόνες χλωρίνης και πρέπει να ακολουθήσει ένα λεπτομερή καθημερινή ρουτίνα ενυδάτωσης και φροντίδας. Είναι ηλικίας μόλις ενός έτους, αλλά από τη στιγμή που γεννήθηκε, πολεμά μια σπάνια δερματολογική ασθένεια που ονομάζεται στρωματοειδής ιχθύωση, της οποίας η ετυμολογική σημασία είναι “δέρμα ψαριού”.

Η ιχθυώδης λαμιναρίδα είναι α παθολογία γενετικής προέλευσης η οποία διαγνώστηκε στην Amelia μετά από ημέρες υπονόμευσης και αβεβαιότητας. Τώρα, οι γονείς της ελπίζουν μόνο να συγκεντρώσουν αρκετά κεφάλαια, ώστε το κοριτσάκι της να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής.

Γεννήθηκε με παχύ και λαμπερό δέρμα

Η Amelia γεννήθηκε πριν από ένα χρόνο σε νοσοκομείο στο Wisconsin (Ηνωμένες Πολιτείες), τέσσερις εβδομάδες πριν από την ημερομηνία λήξης. Μόλις το είδαν οι γιατροί, ήξεραν ότι κάτι ήταν λάθος, αλλά σε αυτές τις πρώτες στιγμές δεν ήταν σε θέση να προσδιορίσει τι.

Το κορίτσι Γεννήθηκε με ένα παχύ στρώμα δέρματος σε όλο το σώμα του, και το πρόσωπό του ήταν σφιχτό και φωτεινό. Δεν μπορούσε να κλείσει το στόμα ή τα μάτια του και το δέρμα των αρθρώσεων αιμορραγούσε συνεχώς, έτσι ώστε οι νοσοκόμες έπρεπε να εφαρμόζουν κρέμες και βαζελίνη κάθε δύο ώρες.

«Όταν γεννήθηκε, έμοιαζε με μια μικρή πλαστική κούκλα, είχε πολύ παχύ, σφιχτό και γυαλιστερό δέρμα, δεν μπορούσε να κλείσει το στόμα ή τα μάτια του και τα δακτυλικά του αποτυπώματα δεν ήταν ορατά» – υπενθυμίζει τη μητέρα του στις δηλώσεις που συνέλεξε η εφημερίδα Μετρό

Οι γιατροί ήταν διασκεδασμένοι και αποφάσισαν να κρατήσουν την Amelia νοσηλευόμενη μέχρι να ξέρει τι ήταν λάθος. Η διάγνωση ήρθε μερικές ημέρες αργότερα από το Πανεπιστήμιο της Μινεσότα: Είχα laminar ιχθύωση.

Οι καθημερινές ρουτίνες φροντίδας σας

Το κύριο πρόβλημα που έχει η Αμέλια και ότι οι γονείς της πρέπει να αποφεύγουν είναι αυτό το κλιμακωμένο δέρμα σας μολύνεται, έτσι οι γιατροί έχουν συστήσει λουτρά με μερικές σταγόνες χλωρίνης, αφού το μικρό κορίτσι δεν ανέχεται κανένα σαπούνι.

Αλλά το μπάνιο είναι μόνο ένα μικρό μέρος της φροντίδας που χρειάζεστε για να κρατήσετε το δέρμα σας υπό τις καλύτερες δυνατές συνθήκες.

Ανάγκη συχνή ενυδάτωση σε όλο το σώμα για την αποφυγή ζημιών στο ρούχο και ιδιαίτερη προσοχή στο τριχωτό της κεφαλής και στα νύχια, τα οποία επηρεάζονται ιδιαίτερα από αυτή την κατάσταση.

Καθώς συσσωρεύονται τα στρώματα του δέρματος, αρχίζει ο κύκλος αποβολής που συνήθως διαρκεί αρκετές ημέρες στην περιοχή του κορμού, μία εβδομάδα στο πρόσωπο και πάνω από δύο εβδομάδες στο τριχωτό της κεφαλής, γεγονός που προκαλεί τα μαλλιά σας είναι ιδιαίτερα λεπτά και εύθραυστα.

Επιπλέον, το παιδί πρέπει να ακολουθήσει άλλη φροντίδα όπως λαμβάνοντας συμπληρώματα φθορίου Για να αποφύγετε τις οδοντικές ανωμαλίες, τη χρήση φαρμάκων για τα μάτια για τις εποχές, όταν δεν μπορείτε να κλείσετε τα μάτια σας, και ιδιαίτερη προσοχή σε περιόδους θέρμανσης, αφού το δέρμα σας δεν σας επιτρέπει να ιδρώνετε ή να ρυθμίζετε τη θερμοκρασία του σώματός σας.

Οι γονείς του εξηγούν ότι αυτή τη στιγμή έλαβαν όλα τα ατυχή σχόλια από ανθρώπους που πιστεύουν ότι η κατάσταση της Amelia οφείλεται σε παραμέληση των γονέων της για την έκθεση της στον ήλιο χωρίς προστασία.

“Όταν οι άνθρωποι κάνουν αυτά τα σχόλια, ή τα αγνοώ ή προσπαθώ να τα εκπαιδεύσω εξηγώντας τι είναι η στρωματοειδής ιχθυάτωση”

“Όταν ασχολείσαι με κάποιον άγνωστο, δεν ξέρεις γιατί κάνει τα πράγματα όπως κάνει ή το λόγο για τις αποφάσεις του. Όλοι έχουμε τους λόγους να δράσουμε με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, έτσι δεν πρέπει να υποθέσουμε ότι αυτό που κάνουν οι άλλοι γονείς με τα παιδιά τους είναι το αποτέλεσμα της κακής γονικής μέριμνας“- εκφράζουν τους γονείς τους.

Με την εξοικονόμηση δαπανών για τις διάφορες θεραπείες που η κόρη της έχει απαιτήσει σε αυτό το πρώτο έτος της ζωής, η οικογένεια ξεκίνησε μια εκστρατεία στο Go Fund Me για να συγκεντρώσει κεφάλαια. Αυτή τη στιγμή ο στόχος του είναι να αγοράσει μια ειδική μηχανή που θα αποφεύγει τα λουτρά με χλωρίνη, θα αυξήσει την ενυδάτωση του δέρματός σας και θα σας βοηθήσει να κοιμηθείτε καλύτερα τη νύχτα, μειώνοντας τον κνησμό και την καύση.

Ιχθύωση από λαμινάρι, μια σπάνια ασθένεια

Το δέρμα μας υφίσταται μια συνεχή διαδικασία αντικατάστασης που συμβαίνει όταν τα κύτταρα ωριμάσουν και ξεφλουδίσουν. Αυτή η απομάκρυνση είναι μικροσκοπική – και κατά συνέπεια αόρατη – και οργανωμένη. Αλλά μερικές φορές, λόγω αλλοιώσεις που προκαλούνται από διάφορους λόγους, αυτό το ξεφλούδισμα δεν συμβαίνει με τον ίδιο τρόπο.

Η ιχθυοϊοί είναι μια σπάνια και συγγενής ασθένεια, η οποία εκδηλώνεται από τη γέννηση και διαρκεί μια ζωή. Επηρεάζει 1 στα 300.000 νεογέννητα, τα οποία συνήθως γεννιούνται τυλιγμένα σε κολλοειδή μεμβράνη που αποσπάται μεταξύ 10-14 ημερών αργότερα.

Με την πάροδο του χρόνου, το δέρμα συσσωρεύει μεγάλες κόκκινες κλίμακες των οποίων η εμφάνιση προσομοιώνει το δέρμα των ψαριών, επηρεάζοντας επίσης τα νύχια και το τριχωτό της κεφαλής και μερικές φορές προκαλώντας αλωπεκία που προκαλεί ουλές.

Αυτή η κατάσταση μπορεί επίσης αλλάζει την κανονική λειτουργία των ιδρωτοποιών αδένων και προκαλούν μείωση της εφίδρωσης, η οποία σε ακραίες περιπτώσεις μπορεί να προκαλέσει σοβαρή δυσανεξία στη θερμότητα και μερικές φορές υπερθέρμανση.

Σε πιο σοβαρές περιπτώσεις, τα βλέφαρα μπορούν επίσης να επηρεαστούν και να μην κλείσουν εντελώς κατά τη διάρκεια του ύπνου, οπότε είναι απαραίτητο να ενυδατωθούν τα μάτια με τεχνητά δάκρυα και οφθαλμικά λιπαντικά που βοηθούν στην πρόληψη του σχηματισμού ελκών κερατοειδούς.

Στην Ισπανία υπάρχουν 300 άτομα που πάσχουν από φυσαλιδώδη ιχθύωση και παρόλο που λόγω της χαμηλής επικράτησής τους η ασθένεια αυτή χαρακτηρίζεται ως «σπάνια», είναι σημαντικό να δίδεται ορατότητα και διάδοση επειδή οι οικογένειες και τα παιδιά που πάσχουν από αυτήν χρειάζονται την υποστήριξη και την κατανόηση όλων

Προεπισκόπηση φωτογραφιών iStock

Πηγαίνετε στο λογαριασμό μου

Μέσω του μετρό

Περισσότερες πληροφορίες ASIC

Σε μωρά και περισσότερο Σπάνια είναι η ασθένεια, όχι το παιδί: Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιας Νόσου 2018, Η γνώση του πώς εξελίσσεται το δέρμα του μωρού σας θα σας επιτρέψει να φροντίζετε ανά πάσα στιγμή

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *