“Εμείς οι μητέρες έχουν μια δύναμη μέσα σε αυτό δεν μπορούμε να φανταστούμε”, λέει η María Teresa Robles, η μητέρα πίσω από @ponundownentuvida

Ακριβώς επειδή ήταν μητέρα επτά παιδιών ηλικίας 20 έως 6 ετών, η ζωή αυτής της μητέρας θα ήταν ήδη εξαιρετική, αλλά και ο νεότερος, José María, έχει σύνδρομο Down και βρίσκεται σε πειραματική θεραπεία για τη λευχαιμία.

Για να ζητήσει δωρεές μυελού των οστών και ενθάρρυνε η εφηβική κόρη της, η María Teresa δημιούργησε το λογαριασμό Instagram @ponundownentuvida, το οποίο έχει ήδη περισσότερους από 15.000 ανθρώπους που παρακολουθούν την καθημερινή ζωή του José María, την τρυφερότητά της, Η ιστορία αυτής της οικογένειας έξω από το συνηθισμένο.

Η επίδραση που είχε ο λογαριασμός σας στο Instagram ήταν εντυπωσιακή. Από πού προέκυψε η ιδέα της δημιουργίας;

Ο γιος μου José María έχει λευχαιμία από τον Μάιο του 2016. Πήγαμε με το πρωτόκολλο τέλεια μέχρι τον Αύγουστο του 2017, όταν υπέστη υποτροπή. Η εφηβική κόρη μου ήταν πίσω μου για πολύ καιρό για να φτιάξουμε ένα λογαριασμό στο οποίο οι άνθρωποι είδαν ποια ήταν η ζωή ενός παιδιού με το σύνδρομο Down, έτσι τη στιγμή που ξεκίνησα να λέμε τι είναι η λευχαιμία και συγκεκριμένα σε μια παιδί με σύνδρομο Down. Ήταν επίσης λόγω της ανάγκης να ζητηθούν δωρεές μυελού των οστών, ο οποίος ήταν ο μόνος τρόπος για να σωθεί ο José María εκείνη την εποχή, για να πάρετε ένα 100% συμβατό μυελό.

Επιτύχατε αυτόν τον στόχο;

Στο τέλος, ο José María δεν μπορούσε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών επειδή έγινε ανθεκτικός στη χημειοθεραπεία, πράγμα που ήταν μια από τις απαιτήσεις για αυτό. Αλλά αν και στην περίπτωση του José María δεν μπορούσε να είναι, ήταν μια επιτυχία, επειδή οι άνθρωποι γύρισε ανάποδα, ακόμη και διάσημοι άνθρωποι. Υπήρχαν περισσότερες δωρεές πέρυσι από ό, τι στις προηγούμενες πέντε και αυτός ήταν ένας από τους στόχους μας, στην πραγματικότητα το σύνθημά μας ήταν: “Ο μυελός για τον José María, μυελός για όλους”. Τώρα ο José María παρακολουθεί μια πειραματική θεραπεία με κύτταρα CART στη Βαρκελώνη.

Η αγάπη των αδελφών του είναι ξεκάθαρη μέσα από τις φωτογραφίες και τα βίντεο που δημοσιεύετε στο λογαριασμό σας, πώς επηρεάζει η ασθένεια του José María την υπόλοιπη οικογένεια;

Οι εισαγωγές στο νοσοκομείο και ο μήνας και ο μισός που περάσαμε στη Βαρκελώνη με τη θεραπεία είναι καταστροφική για οποιαδήποτε οικογένεια και λογικά στο σπίτι όλοι συνεργάζονται και φροντίζουν την κατάσταση. Επιπλέον, αυτό που οι αδελφοί του έχουν με τον José María δεν είναι ότι είναι αγάπη, είναι ότι είναι αυθεντική λατρεία. Αυτό που βλέπετε στα δίκτυα είναι η πραγματικότητα του σπιτιού μου και δεν είναι επειδή έχω κάποια αναπηρία (έχω ένα άλλο παιδί με καθυστέρηση ωρίμανσης), αλλά αυτό ότι η αναπηρία μας έχει καταστήσει καλύτερο. Αυτό μας έκανε να εκτιμούμε τους ανθρώπους για αυτό που είναι και όχι για αυτό που έχουν ή για αυτό που συνεισφέρουν, αλλά για τους εαυτούς τους. Και αυτό είναι κάτι πολύ μεγάλο και ότι δεν θα είχαμε μάθει αν δεν ήταν για τον José María. Και πρέπει να τον ευχαριστήσουμε γι ‘αυτό.

“Αυτό που αισθάνονται οι αδελφοί σας για τον José María δεν είναι μόνο αγάπη, είναι λατρεία”

Έχετε παιδιά με δύσκολες ηλικίες, όπως η εφηβεία. Μήπως αυτή η εξαιρετική κατάσταση σας βοηθήσει να δείτε τα πράγματα διαφορετικά;

Αυτό που κερδίσαμε τώρα μπροστά από τους άλλους γονείς των εφήβων είναι ότι η δική μας είναι πολύ πιο υποφερτή. Η κατάσταση στην οποία ζούμε, απομακρύνει τις ανοησίες, ώριμη λίγο νωρίτερα. Ενώ είναι έφηβοι, υπάρχουν ανοησίες που δεν προκύπτουν πλέον και με το παλαιότερο γιο μου έχει αυξηθεί. Είναι φυσιολογικό γιατί έχουμε μια διαφορετική προοπτική στη ζωή.

Πρόσφατα, μοιράσατε στα δίκτυα μια φωτογραφία του γιου σας που του έλεγε ότι το πρώτο του δόντι είχε πέσει, αλλά αυτό για σας ήταν πολύ σημαντικό επειδή δεν περίμενε κανείς να ζήσει εκείνη τη στιγμή …

Τον Σεπτέμβριο, όταν η επιλογή μεταμόσχευσης μυελού εξαφανίστηκε, μας είπαν για τη δυνατότητα να πάμε σε παρηγορητικά άμεσα με τον José María. Θα περάσει από το μυαλό σας για όλα εκτός από το ότι θα ζήσετε με τον γιο σας την πτώση του πρώτου δοντιού του. Όλα τα παιδιά είναι ξεχωριστά και η πρώτη φορά που ένα δόντι πέφτει από οποιοδήποτε από αυτά, φαίνεται θαυμάσιο και ξεκαρδιστικό, αλλά στην περίπτωση αυτή φαίνεται επίσης ένα σούπερ δώρο για να μπορέσει να ζήσει μαζί του. Όλος ο χρόνος που έχω μαζί του είναι επιπλέον. Είναι ένας ταλαντούχος χρόνος και πρέπει να τον εκτιμώ και να τον απολαμβάνω λεπτό ανά λεπτό. Μέχρι τώρα δεν είχα συνειδητοποιήσει ότι πρέπει να απολαμβάνουν όλα τα παιδιά. Τώρα βλέπω τα παιδιά μου διαφορετικά. Απολαμβάνω τα παιδιά μου πολύ περισσότερο από πριν. Έχω συνειδητοποιήσει ότι μερικές φορές έχασα τον εαυτό μου σε ανοησίες και τώρα ανοησίες αφήνεται κατά μέρος.

“Όλη την ώρα που έχω με το γιο μου είναι ένα επιπλέον, είναι ένα δώρο που πρέπει να εκμεταλλευτώ και να απολαύσετε στο έπακρο”

Ημέρα της Μητέρας γιορτάζεται σήμερα. Οι άνθρωποι που σας ακολουθούν μέσω του διαδικτύου σας θεωρούν εξαιρετική μητέρα. Πώς κοιτάς;

Δεν νομίζω ότι είναι μια εξαιρετική μητέρα, πολύ λιγότερο. Κάθε μητέρα είναι εξαιρετική για το απλό γεγονός της μητέρας επειδή δεν σας διδάσκει να είστε μητέρα. Δεν υπάρχει θέμα στο σχολείο για να σας διδάξει. Είστε μια μητέρα με αυτό που έχετε δει στο σπίτι σας και με αυτό που μαθαίνετε με τα δικά σας παιδιά επειδή κάθε ένας λειτουργεί με διαφορετικό τρόπο. Αυτό που βλέπω εγώ ο ίδιος είναι πολύ μαχητής, αλλά πιστεύω ότι όλες οι μητέρες, όταν βλέπουμε τους εαυτούς μας σε αυτή την κατάσταση, γίνονται θαρραλέες μητέρες, έχουμε όλη τη δύναμη που έχουμε μέσα, που την έχουμε, αν και μερικές μητέρες πιστεύουν ότι δεν τις έχουν. Δεν ήξερα ότι είχα αυτή την ικανότητα, τώρα συνειδητοποιώ ότι είμαστε όλοι εξαιρετικοί, μόνο χάρη στο Θεό δεν πρέπει όλοι μας να είμαστε σε μια τέτοια οριακή κατάσταση για να συνειδητοποιήσουμε.

Γιατί πάντα λέτε ότι εάν οι άνθρωποι ήξεραν τι είναι ένα άτομο με σύνδρομο Down, θα θέλαμε όλοι να έχουμε ένα από μας;

Επειδή αυτό που σας δίνει είναι πολύ περισσότερο από αυτό που το δίνετε. Χίλιες φορές περισσότερο. Αυτό που φέρνει στην οικογένεια, σε φίλους, σε γείτονες … άκουσα μόνο το αρνητικό, είχα μια παραμορφωμένη εικόνα όπως κάνουν οι περισσότεροι. Δεν έχουμε μια πραγματική εικόνα της αναπηρίας και στην περίπτωση των παιδιών με σύνδρομο Down. Είναι κρίμα γιατί Αν ήξερα ότι θα τον λάτρευα με πολύ περισσότερη αγάπη και περισσότερη αγάπη και σας διαβεβαιώνω ότι ζυγίζει στην καρδιά μου γιατί δεν το αξίζει. Γεννήθηκε με αυτόν τον τρόπο και είναι έτσι και πρέπει να αγαπάς τους ανθρώπους όπως είναι.

Ευχαριστώ τη Μαρία Τερέζα!

Σε μωρά και πολλά άλλα # Αυθεντικό: η καμπάνια που δείχνει άτομα με Σύνδρομο Down όπως είναι, Ημέρα Συνδρόμου Down: 50 μητέρες, 50 παιδιά και ένα επιπλέον χρωμόσωμα