“Ο γιος μου Dani έχει εγκεφαλική παράλυση και είναι ένα εξαιρετικά χαρούμενο παιδί”, τα λόγια μιας μητέρας που φτάνει στις καρδιές μας

Ο Dani θαμπώνει με το γαλάζιο του βλέμμα και ένα από τα συχνούμενα χαμόγελά του. Μέχρι να αρχίσει να μετακινείται ή να μιλάει, κανείς δεν παρατηρεί ότι πάσχει από εγκεφαλική παράλυση.

Είναι ευτυχισμένος, έτοιμος να γυρίσει 10, έχει γονείς που τον φροντίζουν και θέλουν, μια πεντάχρονη αδερφή που τον βοηθά σε ό, τι μπορεί, φίλους στο σχολείο και μια ζωή γεμάτη καλές εποχές.

Αλλά η είσοδος εδώ δεν ήταν εύκολη. Η Μαρία Χοσέ γνωρίζει καλά, τη μητέρα του, που αγωνίζεται για σχεδόν 10 χρόνια, ώστε ο μεγαλύτερος γιος του να γίνει όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητος. Μας λέει την εμπειρία της.

Έλλειψη οξυγόνου κατά τον τοκετό

Η María José Jimenez λέει ότι ήταν πολύ δύσκολο γι ‘αυτήν να μείνει έγκυος και ότι τελικά το πήρε με θεραπεία IVF. Από εκεί είχε μια τέλεια εγκυμοσύνη, χωρίς επιπλοκές. Πήγε ακόμη και στην εργασία την εποχή του: την εβδομάδα 38 + 1 ημέρα.

Και εκεί άρχισαν τα προβλήματα. Πάρα πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα έχει ήδη διασταλεί στο νοσοκομείο, με την επισκληρίδιο και το σπασμένο νερό χωρίς κανέναν να κάνει τίποτα. Μια πολύ μακρά και εξαντλητική απέλαση που οδήγησε τη μητέρα σε μια κατάσταση εξάντλησης που σχεδόν λιποθύμησε.

Μετά από δύο ώρες στο χειρουργείο αποφάσισαν να βοηθήσουν τον Dani να γεννηθεί με βεντούζες και αυτό ήταν όταν σταμάτησε να αναπνέει. “Το έβαλαν στο στήθος μου και συνειδητοποίησα ότι δεν κλάψα. Ρώτησα αν αυτό ήταν φυσιολογικό και στη συνέχεια το πήραν και άρχισαν με ανάνηψη “, λέει η María José.

“Θυμάμαι το χλωμό πρόσωπο του συζύγου μου, την κίνηση του προσωπικού, αλλά ήμουν τόσο κουρασμένος που δεν ήξερα καλά τι συμβαίνει. Τότε ήξερα ότι ο γιος μου ήταν λίγα λεπτά χωρίς να αναπνεύσει πριν να διασωθεί και να μεταφερθεί σε φυτώριο. του UVI Μιλούσαν για 1-2 λεπτά, αλλά μετά από το χρόνο που πιστεύαμε ότι ήταν πιο “.

Αλλά από εκεί φαίνεται ότι η εξέλιξή του ήταν καλή. Μετά από 12 ημέρες απολύθηκε και απλά έπρεπε να επιστρέψει για επανεξέταση.

Όταν η μαμά συνειδητοποιεί ότι κάτι είναι λάθος

Δεν ήταν μέχρι που ο Ντάνι ήταν έξι μηνών που η Μαρία Χοσέ άρχισε να υποψιάζεται ότι κάτι ήταν λάθος. “Συναντήσαμε έναν φίλο παιδικής ηλικίας, ο οποίος είχε ένα μωρό ένα μήνα μεγαλύτερο από τον Dani. Και εκεί είδα τη διαφορά και των δύο παιδιών: ο γιος μου δεν είχε ευελιξία, δεν καθόταν καλά …”. Οι γιατροί επέμεναν να “ότι ο εγκέφαλός του ήταν ακόμα ανώριμος και ότι κάθε παιδί εξελίσσεται με το δικό του ρυθμό“.

Ωστόσο, οι γονείς του Dani αποφάσισαν να τον οδηγήσουν σε κέντρο φυσικοθεραπείας. “Ήταν η Ana, ο θεραπευτής του, που άρχισε να εξηγεί τι συνέβαινε με το γιο μου. Αλλά ακόμα και τότε οι υπόλοιποι ειδικοί που τον αντιμετώπισαν διάγνωση:« χρόνια κινητική διαταραχή με μέτριες συνέπειες »και εξήγησε ότι δεν είχε κανένα πρόβλημα, απλά, ίσως, όταν ήμουν μεγαλύτερης ηλικίας, θα ήμουν λίγο πιο αδέξια από τα υπόλοιπα παιδιά “.

Όμως η María José δεν ήταν ευτυχισμένη. Ήξερε ότι κάτι ήταν λάθος και πριν ο γιος του γίνει εννιάμηνος, αποφάσισαν να συμβουλευτούν τον νευρολόγο του παιδιού Antonio Barrio. Και γνωρίζει ότι είναι σαφές: “Ο Ντάνι έχει εγκεφαλική παράλυση λόγω έλλειψης οξυγόνου κατά τον τοκετό”.

“Χωρίς αμφιβολία, αυτή ήταν η χειρότερη μέρα της ζωής μου. Την ημέρα της παράδοσης είχαμε μια πολύ άσχημη στιγμή, βλέποντας ότι δεν αναπνέω, αλλά ήμουν τόσο κουρασμένος που έμεινε σε τρομάρα. Μας έδωσαν τη διάγνωση, ο κόσμος βυθίστηκε και ο πατέρας του και εγώ δεν μπορούσαμε να σταματήσουμε να κλαίνε. Τι θα συμβεί σε αυτόν;“.

Η María José μας λέει ότι, αν υποθέσουμε ότι η ζωή της δεν θα ήταν όπως την είχε ονειρευτεί, έβαλε τις μπαταρίες για να διασφαλίσει ότι ο Dani θα προχωρήσει όσο το δυνατόν περισσότερο και θα ανακαλύψει ότι οι γονείς κατευθύνουν τις θεραπείες των παιδιών τους.

“Πήγα μέσα από το Κέντρο Πρόωρης Φροντίδας, αναγνωρίζοντας το μειονέκτημα για βοήθεια, τη θεραπεία με άλογα, την πισίνα, την αποκατάσταση με την Ana, τη θεραπεία Bobath στο παιδί Ιησού … Αλλάζουμε από το ένα στο άλλο σύμφωνα με την εξέλιξη και τα αποτελέσματα”.

Και η προσπάθεια, όπως αναγνωρίζει, αξίζει τον κόπο:

“Θυμάμαι ακόμα την πρώτη φορά που γύρισε ο Ντάνι, ήταν στην τάξη του Bobath και ήταν εννέα μηνών, είχε δει την Άννα τόσες φορές για να τον βοηθήσει να γυρίσει, ότι όταν το έκανε μόνος του δεν το πίστευε, το πήρε χωρίς βοήθεια, δεν φώναξα για ντροπή, αλλά το συναίσθημα ήταν απίστευτο ή όταν πήρε τα πρώτα του βήματα με τρία χρόνια στο νηπιαγωγό … ».

Εάν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τις θεραπείες του Dani και να τις καταλάβετε καλύτερα, η María José σας ενθαρρύνει να μπείτε στο blog της, ο άγγελος μου Dani, η διαδρομή διαφυγής της για να αντιμετωπίσετε την καθημερινή ζωή στη ζωή του Dani και με τον Dani.

Όπως λέει η ίδια στην παρουσίασή της στο blog:

“Ο στόχος μου είναι να μπορέσω να βοηθήσω όλους εκείνους τους γονείς που είναι ή ήταν, τόσο χαμένοι όσο ήμουν. Γνωρίστε ποια είναι η εγκεφαλική παράλυση, το πιο δύσκολο μέρος της και επίσης το τμήμα που δεν βλέπει κανείς και ότι μόνο κάποιος που ζει καθημερινά με ένα άτομο με παράλυση μπορεί να το αντιληφθεί ».

Ένα παιδί με διαφορετικές ικανότητες

Ήταν ο Δρ Barrio που εξήγησε ότι υπάρχουν διαφορετικοί βαθμοί εγκεφαλικής παράλυσης και ότι το πρόβλημα του Dani ήταν κινητικό. Έχει επηρεάσει και τα δύο πόδια και τα δύο χέρια, αλλά δεν παρουσιάζει προβλήματα στο γνωστικό επίπεδο.

Ο Dani περπατά, αλλά ακανόνιστα και φαίνεται να πέφτει ανά πάσα στιγμή. Και, παρόλο που έχει περάσει πολλά χρόνια στη λογοθεραπεία, η ομιλία του είναι πιο αργή από αυτή των άλλων παιδιών της εποχής του.

Επιπλέον, έχει την υποστήριξη ενός ιδιωτικού δασκάλου στο σπίτι, επειδή δεν υπέστη γνωστικές βλάβες κατά τη διάρκεια του τοκετού, αλλά η γνωστική ανάπτυξη ξεκινά από την αρχή: όταν τα μωρά σέρνουν στο έδαφος, εξερευνούν … κάτι που ο Ντάνι δεν κατάφερε ποτέ να κάνει και ότι, μακροπρόθεσμα, όπως εξηγεί η μητέρα της, έχει επηρεάσει την εκμάθησή της. Έτσι, αν και δεν έχει σχολική προσαρμογή στο σχολείο, χρειάζεται να ενισχυθεί. “Για παράδειγμα, η απομνημόνευση γι ‘αυτόν είναι ένας κόσμος”.

Έχει πολλά λεπτά προβλήματα κινητήρα. Όχι μόνο το αριστερό του χέρι πηγαίνει πίσω, αλλά γράφει κακώς και πρέπει να χρησιμοποιήσει ένα δισκίο για να μελετήσει. “Γνωρίζουμε ότι ο Dani δεν θα είναι σε θέση να γράψει ή να κουμπώσει ή να ντυθεί μόνος του ή να φάει με κουτάλι, αλλά βελτιώνει”. Έχει έναν επαγγελματία θεραπευτή που πηγαίνει στο σπίτι για να κάνει κάποια πράγματα ρουτίνας με κόλπα. “Για παράδειγμα, αρχίζει να ντους μόνο, αν και τον επιβλέπω”, εξηγεί η μητέρα του.

Πόσο μακριά θα πάει; Ας πάμε βήμα προς βήμα

Η μητέρα του Ντάνι είναι πολύ σαφής:

«Ποτέ δεν αναρωτιέμαι τι θα πάρει, από φόβο. Κατά τους πρώτους μήνες κανείς δεν μας διαβεβαίωσε ότι είχε κάποιο γνωστικό τραυματισμό, εάν επρόκειτο να μας αναγνωρίσει, εάν επρόκειτο να καθορίσει το βλέμμα του, αν επρόκειτο να μιλήσει … Μην ρωτάς ερωτήσεις επειδή φοβόμαστε τις απαντήσεις. Τότε θα υπογράψα γιατί 10 χρόνια αργότερα, ο Ντάνι ήταν σαν τώρα “.

Και αναγνωρίζει ότι εξακολουθεί να φοβάται να σκεφτεί το μέλλον, ότι προτιμά να ζει μέρα με τη μέρα. “Γνωρίζω πόσο μια μητέρα που έχει το παιδί της σε μια αναπηρική πολυθρόνα και ποιος ξέρει ότι δεν περπατά ποτέ υποφέρει, τα ξέρω, τους μιλάω, αλλά δεν υποφέρει λιγότερο από το να έχει ένα παιδί που περπατά και δεν ξέρετε αν θα είναι ποτέ αυτόνομη “. Προσθέτει, για παράδειγμα, ότι μία από τις ανησυχίες του πατέρα του είναι να γνωρίζει αν θα μπορέσει να ξυρίσει μόνος του.

“Τα πρώτα χρόνια είναι πολύ δύσκολα για τους γονείς, γιατί δεν ξέρετε τι μπορούν να κάνουν και τι όχι.” Η συνείδηση ​​των συναισθημάτων κυριαρχεί και η ευημερία σας εξαρτάται από το αν το παιδί σας έχει επιτύχει κάτι εκείνη την ημέρα ή έχει κάνει ένα βήμα πίσω.

Η Μαρία Χοσέ αναγνωρίζει ότι θυμάται με κάθε λεπτομέρεια κάθε πρόοδο του μεγαλύτερου γιου της, αλλά όχι αυτά της αδελφής της Πούλα, που είναι τώρα 5 ετών. “Έχει κάνει τα πάντα πολύ πιο φυσικά”εξηγεί.

“Ευτυχώς, καθώς μεγαλώνει, όσο περνάει ο καιρός, η συναισθηματική μας κατάσταση αρχίζει να εξαρτάται λιγότερο από τα επιτεύγματά της και όλο και περισσότερες μέρες αρχίζουν να είναι ευτυχισμένοι”.

Ο Ντάνι είναι ένα χαρούμενο, χαρούμενο παιδί

“Κάθε μέρα μας δίνει ένα απίστευτο μάθημα για την υπερνίκηση και τη δύναμη”, αναγνωρίζει με υπερηφάνεια την María José. “Ίσως χάρη σε όλες τις θεραπείες στις οποίες έχει πάει, έχει αναπτύξει εντυπωσιακές κοινωνικές δεξιότητες, ειδικά με ενήλικες, γι ‘αυτό σήμερα είναι πολύ ευαίσθητος και με πολύ ώριμη ομιλία για την ηλικία του”.

“Μέχρι πριν από δύο χρόνια, δεν ήξερα πολύ τι συνέβη σε αυτόν κατά τη γέννησή του, ακόμα και σήμερα, δεν είναι πρόβλημα, έχει χάρισμα, αγαπάει αμέσως και με τα γαλανά μάτια που κληρονόμησε από τη γιαγιά του, σας υπνωτίζει”.

Ακόμη στο σχολείο έχει πάντοτε καλά με όλους, ακόμη και με «κατάχρηση τάξης»,. Αν και ξεκίνησε σε ένα δημόσιο σχολείο με ένταξη, έχει πάει σε ένα σχολείο για τους αυτοκινητιστές για ένα χρόνο. Εκεί έχει μια καρέκλα και ένα ειδικό γραφείο, για να εξασφαλίσει ότι η στήλη του διατηρείται στην καλύτερη δυνατή θέση, αφού έχει μια τοξωτή.

Ίσως το πιο περίπλοκο μέρος της παράλυσης σας είναι η πρακτική του αθλητισμού, αναγνωρίζει τη μητέρα του:

«Είναι δύσκολο για τον γιο σου να σου πει ότι δεν θέλει να βγεί σε εσοχή, ότι το μισεί, όταν θυμάσαι τη σχολική σου ηλικία και ανυπομονούσα να χτυπήσει το κουδούνι να βγει στην παιδική χαρά για να παίξει .. Ο Dani το άλλο σχολείο έμεινε μόνος του σχεδόν πάντα, ενώ οι άλλοι έπαιξαν ποδόσφαιρο. Είναι μια πτυχή στην οποία πρέπει να λειτουργήσει η ολοκλήρωση “.

Αλλά, εκτός από αυτό, ο Ντάνι είναι χαρούμενος. Έχει την αδελφή του Paula, η οποία με πέντε χρόνια τον αγαπάει πολύ και τον βοηθά σε ό, τι ζητάει, ακόμη και πριν ζητήσει τη βοήθεια του Dani.

Επιπλέον, αυτό το έτος είναι πιο ολοκληρωμένο με τα παιδιά της ηλικίας τους, χάρη στην τεχνολογία που τόσοι πολλοί γονείς μισούν για την «αγκίστρωση» που προκαλεί στα παιδιά τους. Αλλά στην περίπτωση του Dani, όπως εξηγεί η μητέρα του,

“Τα βιντεοπαιχνίδια έχουν αποτελέσει ένα ακόμη παιδί στην ηλικία του, δεν έχει φίλους, γιατί με τόσες θεραπείες και αποκατάσταση δεν είχε ημέρες μακριά, αλλά τώρα μου έχει ζητήσει μιά μέρα την εβδομάδα χωρίς να πάω να πάω στο σπίτι ενός φίλου ή για να παίξετε μακριά με αυτούς. “

Ανεπαρκής βοήθεια

Ο Ντάνι είναι προνομιούχος. Οι γονείς σας μπορούν να σας δώσουν όλη την εξειδικευμένη βοήθεια που χρειάζεστε. Αλλά άλλα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δεν το έχουν τόσο εύκολο. Αυτό αναγνωρίζεται από τη María José, η οποία λέει ότι πολλές φορές έχει σκεφτεί ποτέ την τύχη που έχει στη ζωή της στη Μαδρίτη, με όλους τους πόρους που έχει στη διάθεσή της και ότι διαθέτει οικονομικά μέσα και κατάρτιση.

“Πρέπει να είναι πολύ δύσκολο σε μια μικρή πόλη χωρίς πόρους, γιατί Η βοήθεια που παρέχεται από την Κοινωνική Ασφάλιση είναι μικρή. Εάν δεν είχαμε χρήματα για να δώσουμε στον γιο μας ιδιωτικές θεραπείες, δεν θα είχε προχωρήσει. Η δημόσια υγεία σας προσφέρει θεραπεία μία φορά την εβδομάδα. Με αυτό, τίποτα δεν επιτυγχάνεται. “

Και το ίδιο ισχύει και για τις οικονομικές επιδοτήσεις. Για παράδειγμα “Η ειδική καρέκλα που ο Dani έλαβε στο σχολείο πληρώθηκε από το κέντρο επειδή ήθελε, αφού δεν είχε καμία υποχρέωση.Και το γραφείο, τον πληρώσαμε.Μπορείτε λοιπόν να λάβετε βοήθεια από την Κοινότητα της Μαδρίτης, αλλά πρώτα πρέπει να προχωρήσετε τα € 800 “, εξηγεί η μητέρα του. “Και δεν μπορούν όλες οι οικογένειες.”

Παρόλο που όταν βλέπετε πόσο αυτές οι θεραπείες, ότι αυτές οι λειτουργίες ή αυτή η τεχνολογία μπορεί να κάνει το παιδί σας να προχωρήσει μπροστά, “παίρνετε δύναμη και χρήματα από όπου χρειάζεται”. Αυτό εξηγείται από τον Beatriz, μητέρα του Iker, ένα μικρό αγόρι με εγκεφαλική παράλυση που με μόλις 6 χρόνια γυρίζει να βοηθήσει άλλους. Αλλά αυτή είναι μια άλλη ιστορία που θα σας μιλήσουμε σύντομα.

Εν τω μεταξύ, μένουμε με τη δύναμη της María José, η οποία φαίνεται να μην γνωρίζει όλα όσα επιτυγχάνει με το γιο της, χάρη στο θάρρος της, πώς είναι πιο ευτυχισμένη επειδή εξομοιώνει την καθημερινή της, τόσο στις οικογενειακές δραστηριότητες όσο και στο ίδιο το Dani. Ίσως είναι λόγω της δουλειάς του για την εκπαίδευση και τον ψυχολόγο, ή ίσως μόνο γιατί είναι μητέρα και αγαπά τον γιο της πάνω από όλα.

Φωτογραφίες Διευκόλυνση της María José Jiménez (συγκατάθεση δημοσίευσης)

Σε μωρά και περισσότερα Μια μητέρα ανακαλύπτει μια ιμάντα για να μπορεί να περπατήσει ο γιος της με εγκεφαλική παράλυση, “δεν χρειάζεται να αισθάνομαι εκπληρωμένος σε τίποτα εκτός από την οικογένειά μου”, μιλήσαμε με την Ειρήνη, μητέρα εννέα παιδιών, “περπατώ!”: Η υπερχείλιση χαράς κορίτσι με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνοντας τα πρώτα της βήματα, θα σας ενθουσιάσει,