Γιατί είναι σημαντικό να αξιολογείτε τα παιδιά με συγγενή καρδιακή νόσο στην Πρόωρη Φροντίδα

Πριν από δύο μήνες πραγματοποιήθηκε το 12ο Εθνικό Συνέδριο της Ισπανικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και Συγγενικής Καρδιακής Νόσου (SECPCC), το οποίο προβληματική στο στάδιο της σχολικής φοίτησης που αντιμετωπίζουν παιδιά μεταξύ τριών και 18 ετών που υποφέρουν από κάποιο είδος καρδιακής νόσου.

Τα συμπεράσματα που προέκυψαν επικεντρώθηκαν στη σημασία που έχουν τα παιδιά με προβλήματα καρδιάς που νοσηλεύονται για τουλάχιστον ένα μήνα κατά το πρώτο έτος της ζωής τους να αποτιμάται στην πρώιμη προσοχή, προκειμένου να αποφευχθούν οι μαθησιακές διαταραχές ή οι δυσκολίες.

Καρδιακές παθήσεις και διαταραχές μάθησης ή κοινωνικοποίησης

Συγγενείς καρδιακές παθήσεις είναι οι συγγενές ελάττωμα με την υψηλότερη επίπτωση στην Ισπανία, η οποία επηρεάζει κατά μέσο όρο οκτώ από κάθε ένα χιλιάδες βρέφη που γεννήθηκαν. Αυτό σημαίνει 4.000 νέες περιπτώσεις κάθε χρόνο, στις οποίες οι περισσότεροι από 120.000 νέοι και ενήλικες που ζουν χρόνια με αυτήν την παθολογία στη χώρα μας.

Οι ιατρικές προόδους των τελευταίων δεκαετιών έχουν επιτρέψει κοντά Το 85% των παιδιών με καρδιακά προβλήματα φθάνουν στην ενηλικίωση, έτσι οι ανησυχίες των πληγέντων οικογενειών επεκτείνονται και στους τομείς που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής των παιδιών τους.

Και μία από αυτές τις κύριες πηγές ανησυχίας είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά κατά την περίοδο της σχολικής εκπαίδευσης, και αυτό περιλαμβάνει τόσο τη μαθησιακή διαδικασία όσο και τις κοινωνικές σχέσεις των παιδιών.

Μια κοινή έρευνα που διεξήχθη από εννέα οργανώσεις για να βοηθήσει τα παιδιά με συγγενή καρδιακή νόσο στην Ισπανία παρουσίασε τα αποτελέσματα στην 12ο Εθνικό Συνέδριο της Ισπανικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και Συγγενικής Καρδιακής Νόσου (SECPCC), η οποία πραγματοποιήθηκε τον περασμένο Μάιο στο Σαν Σεμπαστιάν.

Αυτή η μελέτη, προωθούμενη από το Ίδρυμα Menudos Corazones, προειδοποιεί για την ανάγκη αξιολόγησης των παιδιών με καρδιακά προβλήματα στην Πρώιμη Φροντίδα. έχουν νοσηλευτεί για τουλάχιστον ένα μήνα κατά το πρώτο έτος της ζωής τους.

Με αυτόν τον τρόπο, επιβεβαιώνουν ότι οι κίνδυνοι των διαταραχών μάθησης ή κοινωνικοποίησης ή οι δυσκολίες που παρουσιάζει ένα υψηλό ποσοστό ανηλίκων με αυτήν την παθολογία θα μπορούσαν να αποφευχθούν ή να ελαχιστοποιηθούν.

Τα συμπεράσματα της μελέτης αποκτήθηκαν μετά από έρευνα σε 525 οικογένειες με παιδιά ηλικίας τριών έως 18 ετών με καρδιακά προβλήματα. Από αυτά τα παιδιά, περισσότερα από το 70% είχαν λειτουργήσει πριν από τα πρώτα γενέθλιά τους και το 26% από αυτά είχαν νοσηλευτεί για πάνω από ένα μήνα.

Ο «πρώτος χάρτης των δυσκολιών μάθησης και κοινωνικοποίησης των παιδιών με συγγενείς καρδιακές παθήσεις» δείχνει επίσης ότι σχεδόν το 27% των γονέων με παιδιά ηλικίας από έξι ετών δήλωσαν ότι Επίσης, τα παιδιά τους έχουν διαγνωστεί με διαταραχές μάθησης ή κοινωνικοποίησης, μεταξύ των οποίων ξεχωρίζουν:

• Διαταραχή έλλειψης προσοχής,
• Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής υπερκινητικότητας (ADHD)
• Δυσλεξία,
• Δυσγραφία,
• Η δυστογραφία,
• Διαταραχή κοινωνικής επικοινωνίας
• Διαταραχές του φάσματος του αυτισμού

Επιπλέον, ένα σημαντικό ποσοστό ιππικών γονέων δήλωσε ότι, παρά τη μη διάγνωση ακόμα, τα παιδιά τους με συγγενείς καρδιακές παθήσεις αντιμετωπίζουν επίσης δυσκολίες στις προαναφερθείσες περιοχές.

“Αυτό έπεται ορισμένες διαταραχές διαγιγνώσκονται αργά και άλλες θα μπορούσαν να ελαχιστοποιηθούν ή να αποφευχθούν αν είχαν ενεργήσει εγκαίρως, στα πρώτα χρόνια της ζωής »- λέει ο Aurora Pimentel, από τον Menudos Corazones, συντονιστή έρευνας.

Άλλες προκλήσεις της σχολικής φάσης

Η έρευνα αποφέρει επίσης σημαντικά στοιχεία σχετικά με το σχολικό στάδιο των παιδιών με συγγενή καρδιακή νόσο και ηλικίες μεταξύ οκτώ και 18 ετών.

Από αυτά, το 29% χρειάστηκε προσαρμογή στο πρόγραμμα σπουδών, σχεδόν το 21% επαναλαμβάνεται και το ίδιο ποσοστό πέρασε το μάθημα αλλά με εκκρεμή θέματα. Επιπλέον, το 46% έχει ή είχε δυσκολίες στη λογιστική ή στα μαθηματικά και σχεδόν 40% γραπτώς.

Ως εκ τούτου, από τον Menudos Corazones επιμένουν στη σημασία ότι όλες οι αυτόνομες κοινότητες παρέχουν έγκαιρη φροντίδα σε παιδιά με συγγενή καρδιακή νόσο που έχουν νοσηλευτεί για τουλάχιστον ένα μήνα κατά το πρώτο έτος της ζωής τους.

«Η μελέτη αυτή υπογραμμίζει τη σημασία των οργανώσεων των παιδιών και των νέων με συγγενή καρδιακή νόσο να συνεργάζονται, να συγκεντρώνουν εμπειρίες και να επιτυγχάνουν αποτελέσματα που είναι εξαιρετικά χρήσιμα για τους καρδιολόγους» Η αξία που οι οντότητες των ασθενών συμβάλλουν στη γνώση των προβλημάτων Η καθημερινή ζωή των ατόμων που πλήττονται είναι τεράστια “- αντανακλά ο Δρ Begoña Manso, της SECPCC.

Τα τελευταία χρόνια η νεογέννητη φροντίδα με συγγενείς καρδιακές παθήσεις έχει βελτιωθεί σημαντικά. Ένας από τους παράγοντες που συνέβαλαν σε αυτή τη βελτίωση ήταν η πρόοδος που σημειώθηκε στην προγεννητική διάγνωση μεγάλου αριθμού ασθενών.

Μόλις γίνει η διάγνωση, είναι απαραίτητη η κοινωνική στήριξη και η ανάπτυξη καναλιών που βελτιώνουν την κατάσταση των άρρωστων παιδιών και των οικογενειών τους. Και με αυτή την έννοια το σχολικό στάδιο μπαίνει στο παιχνίδι, η σωστή παρακολούθηση των επαγγελματιών και η βοήθεια που χρειάζεται το παιδί για να αποφύγει ή να αντιμετωπίσει οποιοδήποτε μαθησιακό πρόβλημα.