Μείωση των ωρών εργασίας: αυτές είναι οι 113 ασθένειες των παιδιών που δικαιολογούν το όφελος

Η κοινωνική ασφάλιση έχει ενημερώσει πρόσφατα το κατάλογο παθολογιών που μπορεί να οδηγήσουν στην αναγνώριση της περίθαλψης παιδιών με σοβαρή ασθένεια.

Για πρώτη φορά συμπεριλαμβάνει σπάνιες παιδιατρικές ασθένειες: η φυσαλιδώδης επιδερμόλυση (γνωστή ως «δέρμα πεταλούδας»), το σύνδρομο Behçet και το σύνδρομο Smith Magenis και η δυνατότητα πρόσβασης σε βοήθεια λόγω μειωμένου ωραρίου για την φροντίδα ενός παιδιού, επίσης στο σπίτι και όχι μόνο στο νοσοκομείο.

Νέες δυνατότητες πρόσβασης σε παροχές

Σύμφωνα με την κοινωνική ασφάλιση, το διάταγμα TMS / 103/2019 τροποποιεί το παράρτημα του βασιλικού διατάγματος 1148/2011, της 29ης Ιουλίου, για την εφαρμογή και την ανάπτυξη, στο σύστημα κοινωνικής ασφάλισης, του οικονομικού οφέλους για την περίθαλψη ανηλίκους που έχουν προσβληθεί από καρκίνο ή άλλη σοβαρή ασθένεια.

Εκτός από την ενημέρωση του καταλόγου των παθολογιών που δικαιούνται να επωφεληθούν, ενσωματώνει “η δυνατότητα κάλυψης σε ασθενείς με άλλες σοβαρές παθολογίες οι οποίες, με ρητή ένδειξη του ιατρού, απαιτούν μόνιμη περίθαλψη υπό νοσοκομειακή εισαγωγή ή νοσηλεία στο σπίτι”.

Περιλαμβάνει επίσης ως παράρτημα ένα υπόδειγμα ιατρικής δήλωσης σχετικά με την ανάγκη για συνεχή φροντίδα του παιδιού που ονομάζεται «Ιατρική δήλωση για τη φροντίδα των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο ή άλλη σοβαρή ασθένεια».

Απαιτήσεις για να τύχουν του οφέλους

Η βοήθεια για τη φροντίδα των παιδιών με σοβαρή ασθένεια, που ισχύει από το 2011, ωφελεί τους βιολογικούς γονείς, τους υιοθετούμενους ή τους φιλόξενους γονείς που να μειώσουν την εργάσιμη ημέρα κατά τουλάχιστον 50% για τη φροντίδα ενός παιδιού για δικά σας έξοδα που έχουν προσβληθεί από καρκίνο ή άλλη σοβαρή ασθένεια.

Για να αποκτήσουν πρόσβαση στο όφελος, και οι δύο γονείς πρέπει να εργαστούν, αν και αναγνωρίζεται μόνο ένα όφελος.

Οι απαιτήσεις είναι οι ίδιες όπως και για το επίδομα μητρότητας: είναι εγγεγραμμένοι και εγγεγραμμένοι σε κάποιο καθεστώς του συστήματος κοινωνικής ασφάλισης και καλύπτονται από την ελάχιστη απαιτούμενη περίοδο εισφορών.

Για περισσότερα από 26 χρόνια, η ελάχιστη περίοδος είναι 180 ημέρες εντός των αμέσως προηγούμενων επτά ετών.

Πόσο είναι η ενίσχυση;

Το οικονομικό όφελος της επιδότησης υπολογίζεται σε 100% της κανονιστικής βάσης που καθορίστηκε για το προσωρινό επίδομα αναπηρίας που προέρχεται από επαγγελματικές απρόβλεπτες δαπάνες. Και από εκεί εφαρμόζεται το ποσοστό μείωσης της εργάσιμης ημέρας.

Το όφελος καταστέλλεται όταν παύει η ανάγκη για άμεση, συνεχή και μόνιμη φροντίδα του παιδιού ή όταν μετατραπεί σε 18.

Μπορείτε να έχετε πρόσβαση στην εφαρμογή μέσω του ιστότοπου κοινωνικής ασφάλισης.

Το 2018 ξεκίνησαν 3.136 νέες διαδικασίες εξαιτίας της σοβαρής ασθένειας ενός παιδιού και στα τέλη του 2018, παρέμειναν σε ισχύ 5.464 άτομα.

Η μέση διάρκεια των διαδικασιών που έληξε το 2018 ήταν 412,02 ημέρες.

Κατάλογος των παιδιατρικών ασθενειών που έχουν το δικαίωμα να βοηθήσουν

Ογκολογία

1.- Οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.

2.- Οξεία μη λεμφοβλαστική λευχαιμία.

Οι συνεργάτες σας δωρίζουν 3.300 υπερωρίες, έτσι ώστε να μπορείτε να φροντίσετε το παιδί σας με λευχαιμία

3.- Λέμφωμα μη Hodgkin.

4.- Νόσος Hodgkin.

5.- Όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος.

6.- Ρετινοβλαστώματα.

7.- Νεφροί όγκοι.

8.- όγκοι του ήπατος.

9.- Ογκοι των οστών.

10.- Σαρκώματα μαλακών ιστών.

11.- Καρκίνωμα των γεννητικών κυττάρων.

12.- Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή ασθένεια του καρκίνου που με ρητή ένδειξη
Προαιρετικά, όπως και σε προηγούμενες, απαιτείται μόνιμη φροντίδα κατά την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Αιματολογία

13.- Σοβαρή μυϊκή απλασία (συνταγματική ή επίκτητη).

14.- Σοβαρή συνταγογραφική ουδετεροπενία.

15.- Σοβαρές συνταγματικές αιμοσφαιρινοπάθειες.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή αιματολογική ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Εισαγωγικά σφάλματα του μεταβολισμού

16. Διαταραχές αμινοξέων (φαινυλοκετονουρία, τυροσιναιμία, ασθένεια ούρων με μυρωδιά σιροπιού σφενδάμου, ομοκυστενουρία και άλλες σοβαρές διαταραχές).

17.- Διαταραχές κύκλου ουρίας (OTC).

18.- Διαταραχές οργανικών οξέων.

19.- Διαταραχές υδατανθράκων: γλυκογόνωση, γαλακτοσαιμία, κληρονομική δυσανεξία στη φρουκτόζη. Και άλλες σοβαρές διαταραχές.

20.- Μεταβολές της γλυκοζυλίωσης της πρωτεΐνης.

21.- Λινοσωμικές ασθένειες: βλεννοπολυσακχαρίδωση, ολιγοσακχαρίδωση, σφιγγολιπίδωση και άλλες σοβαρές ασθένειες.

22.- Ασθένειες υπεροξειδικών: Σύνδρομο Zellweger, χονδροδυσπλασία
punctata, Χ-συνδεδεμένη αδενολευκοδυστροφία, ασθένεια Refsum και άλλες σοβαρές διαταραχές.

23.- Μιτοχονδριακές νόσοι: λόγω έλλειψης μεταφοράς οξείδωσης λιπαρών οξέων και μεταφοράς καρνιτίνης, αλλοίωσης μιτοχονδριακού DNA, μετάλλαξης πυρηνικού DNA.

Κάθε άλλο εγγενές σφάλμα του σοβαρού μεταβολισμού που, με ρητή προαιρετική ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Αλλεργία και ανοσολογία

24.- Σοβαρές τροφικές αλλεργίες που υποβάλλονται σε επαγωγή από το στόμα ανοχής.

25.- Σοβαρό βρογχικό άσθμα.

26.- Πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες λόγω ελαττώματος στην παραγωγή αντισωμάτων.

27.- Πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες λόγω ελαττωμάτων Τ λεμφοκυττάρων.

28.- Ανοσοανεπάρκεια λόγω ελαττώματος φαγοκυττάρων.

29.- Άλλες ανοσοανεπάρκειες:

• Wisccott-Aldrich.

• Ατέλειες επισκευής DNA (αταξία-τελαγγειεκτασία).

• Το σύνδρομο Di George.

• Σύνδρομο HyperIgE.

• Σύνδρομο IPEX

30.- Σύνδρομα ανοσοκαταστολής και λεμφοπολλαπλασιασμού.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή αλλεργική και ανοσολογική ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό νοσοκομειακή εισαγωγή ή νοσηλεία στο σπίτι.

Ψυχιατρική

31.- Διατροφικές διαταραχές.

32.- Σοβαρή διαταραχή συμπεριφοράς.

33.- Σημαντική καταθλιπτική διαταραχή.

34.- Ψυχωτική διαταραχή.

35.- Διαταραχή του Schizoaffective.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή ψυχιατρική ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Νευρολογία

36.- Συγγενείς δυσπλασίες του κεντρικού νευρικού συστήματος.

37.- Σοβαρό τραύμα της κεφαλής.

38.- Σοβαρή βλάβη του νωτιαίου μυελού.

39.- Επιληψία:

• Δυτικού συνδρόμου

• Σύνδρομο Dravet

• Σύνδρομο Lennox-Gastaut.

• Επιληψία δευτερογενής σε δυσμορφία ή τραυματισμό εγκεφάλου.

• Σύνδρομο Rassmussen.

• Επιληπτικές εγκεφαλοπάθειες.

• Επιληψία δευτερογενής σε μεταβολικές ασθένειες.

• Άλλες καλά καθορισμένες επιληψίες.

40.- Αυτοάνοσες ασθένειες:

• Σκλήρυνση κατά πλάκας

• Οξεία διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα.

• Guillain-Barré.

• Χρόνια απομυελινωτική πολυνευροπάθεια.

• Limbic εγκεφαλίτιδα

41.- Νευρομυϊκές παθήσεις:

• Βρεφική μυϊκή ατροφία του νωτιαίου μυελού.

• Τη νόσο του Duchenne

42.- Λοιμώξεις και παράλυση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (μηνιγγίτιδα, εγκεφαλίτιδα, παράσιτα και άλλες λοιμώξεις).

43.- Εγκεφαλικό.

44.- Παιδική εγκεφαλική παράλυση.

45.- Ναρκοληψία-καταπληξία.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή νευρολογική ή / και νευρομυϊκή ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό νοσοκομειακή είσοδο ή νοσηλεία στο σπίτι.

Καρδιολογία

46.- Συγγενής καρδιακή νόσος με κοιλιακή δυσλειτουργία.

47.- Συγγενείς καρδιακές παθήσεις με πνευμονική υπέρταση.

48.- Άλλες σοβαρές συγγενείς καρδιοπάθειες.

49.- Καρδιομυοπάθειες με κοιλιακή δυσλειτουργία ή σοβαρές αρρυθμίες.

50.- Καρδιακές παθήσεις με καρδιακή δυσλειτουργία

51.- Μεταμόσχευση καρδιάς.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή καρδιολογική ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη περίθαλψη υπό νοσοκομειακή εισαγωγή ή νοσηλεία στο σπίτι.

Αναπνευστικό σύστημα

52.- Κυστική ίνωση.

53.- Διάμεσες πνευμοπάθειες.

54.- Βρογχοπνευμονική δυσπλασία.

55.- Πνευμονική υπέρταση.

56.- Βρογχιεκτασία.

57.- Αναπνευστικά νοσήματα ανοσολογικής προέλευσης:

• Κυψελιδική πρωτεΐνωση

• Πνευμονική αιμοσχερίωση

• Σαρκοείδωση

• Κολλανοπαθειών

58.- Μεταμόσχευση πνεύμονα.

59.- Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή αναπνευστική ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό νοσοκομειακή εισαγωγή ή νοσηλεία στο σπίτι.

Πεπτικό σύστημα

60.- Ευρεία εκτομή του εντέρου.

61.- Σύνδρομο σοβαρής εντερικής δυσκινητικότητας (ψευδο-παρεμπόδιση του εντέρου).

62.- Σοβαρή συγγενής διάρροια.

63.- Μεταμόσχευση εντέρου.

64.- Σοβαρή ηπατική νόσο.

65.- Μεταμόσχευση ήπατος.

66.- Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή ασθένεια του πεπτικού συστήματος που, με ένδειξη
Express Express, όπως και σε προηγούμενες, απαιτούν μόνιμη φροντίδα κάτω από την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Νεφρολογία

67.- Τερματική χρόνια νεφρική νόσο σε θεραπεία υποκατάστασης.

68.- Νεφρική μεταμόσχευση.

69.- Χρόνια νεφρική νόσος κατά το πρώτο έτος της ζωής.

70.- Νεφρωσικό σύνδρομο του πρώτου έτους της ζωής.

71.- Κορτικοανθεκτικό και κορτικοεξαρτώμενο νεφρωσικό σύνδρομο.

72.- Σωληνοθεραπεία σοβαρής εξέλιξης.

73.- Σύνδρομο Bartter.

74.- Κυστίνωση.

75.- Νεφρική σωληνωτή οξέωση.

76.- Νόσος των δοντιών.

Σύνδρομο Lowe.

78.- Υπομαγνησιαιμία με υπερασβεστιουρία και νεφροσαλκινία.

79.- Πολύπλοκες νεφροευρολογικές δυσπλασίες.

80.- Πολυμορφοποιητικά σύνδρομα με νεφρική εμπλοκή.

81.- Νευρογενής κύστη.

82.- Συγγενή ελαττώματα του νευρικού σωλήνα.

83.- Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή νεφρολογική ασθένεια που, με ρητή ένδειξη
Προαιρετικά, όπως και σε προηγούμενες, απαιτείται μόνιμη φροντίδα κατά την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Ρευματολογία

84.- Νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA).

85.- Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος.

86.- Νεανική δερματομυοσίτιδα.

87.- Μικτή ασθένεια συνδετικού ιστού.

88.- Συστηματικό σκληρόδερμα.

89.- Αυτοφλεγμονώδεις ασθένειες (Οικογενειακό Μεσογειακό Πυρετό, Αμυλοείδωση και άλλες σοβαρές αυτοφλεγμονώδεις ασθένειες).

90.- Σύνδρομο Behçet.

91.- Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή ρευματική πάθηση που, με ρητή ένδειξη
Προαιρετικά, όπως και σε προηγούμενες, απαιτείται μόνιμη φροντίδα κατά την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Χειρουργική

92.- Θεραπεία κεφαλής και τραχήλου: υδροκεφαλία / βαλβίδες παρακέντησης, μυελομινεργία, κρανιοστενίωση, σχιστό χείλος και ουρανίσκος, ανακατασκευή σύνθετων κρανιοπροσωπικών παραμορφώσεων κλπ.

93.- Θεραπεία στο στήθος: θωρακικές παραμορφώσεις, συγγενής διαφραγματική κήλη, πνευμονικές δυσπλασίες, κλπ.

94.- Χειρουργική του πεπτικού συστήματος: οισοφαγική αθησία, χειρουργική επέμβαση κατά της παλινδρόμησης, αδυναμία κοιλιακού τοιχώματος, εντερικές δυσπλασίες (αθησία, βόμβος, επαναλήψεις), εντερική απόφραξη, νεκρωτική εντεροκολίτιδα, χειρουργική επέμβαση φλεγμονώδους νόσου του εντέρου, αποτυχία
εντέρου, Hirschprung, ανορθολογικές δυσπλασίες, αθησία χολικού αγωγού, πυλαία υπέρταση, κλπ.

95.- Νεφρο-ουρολογική χειρουργική: δυσπλασίες του νεφρού και του ουροποιητικού συστήματος.

96.- Πολυτραυματισμένη χειρουργική επέμβαση.

97.- Χειρουργική επέμβαση σοβαρών εγκαυμάτων.

98.- Χειρουργική σε σιαμαία δίδυμα.

99.- Ορθοπεδική χειρουργική επέμβαση: χειρουργική δυσπλασία του σκελετού, σκολίωση, αναπτυξιακή δυσπλασία ισχίου, χειρουργική εγκεφαλική παράλυση, νευρομυϊκές παθήσεις και αμφιβληστροειδή, σκελετικές λοιμώξεις και άλλες πολύπλοκες ορθοπεδικές χειρουργικές επεμβάσεις.

Spina bifida: τι είναι και πώς να το αποφύγετε

100.- Άλλη χειρουργική μεταμόσχευσης: καρδιακές βαλβίδες, μεταμοσχεύσεις οστών, πολλαπλές μεταμοσχεύσεις διαφορετικών συσκευών.

Οποιαδήποτε άλλη χειρουργική επέμβαση για σοβαρές παθολογίες που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και σε προηγούμενες, απαιτούν μόνιμη φροντίδα στο νοσοκομειακό σύστημα εισδοχής ή νοσηλείας.

Παρηγορητική Φροντίδα

101.- Οποιαδήποτε σοβαρή ασθένεια που προκαλεί την ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα στην τελική φάση της ζωής του ασθενούς, η οποία, με ρητή ρητή ένδειξη, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την εισαγωγή στο νοσοκομείο.

Νεογνολογία

102.- Μεγάλα πρόωρα βρέφη, που γεννήθηκαν πριν από 32 εβδομάδες κύησης ή με
βάρος μικρότερο από 1.500 γραμμάρια και πρόωρα βρέφη που απαιτούν παρατεταμένο εισόδημα λόγω επιπλοκών δευτεροπαθούς πρόωρου.

Γεννήθηκε πρόωρα, μια άφιξη στον κόσμο μπροστά από το χρόνο για την οποία κανείς δεν είναι έτοιμος

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή νεογνική ασθένεια που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Λοιμώδη νοσήματα

103.- HIV λοίμωξη.

104.- Φυματίωση.

105.- Επιπλεγμένη πνευμονία.

106.- Οστεομυελίτιδα και σηπτική αρθρίτιδα.

107.- Ενδοκαρδίτιδα.

108.- Επιπλεγμένη πυελονεφρίτιδα.

109.- Σήψη.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή λοιμώδης νόσος που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη περίθαλψη υπό νοσοκομειακή εισαγωγή ή νοσηλεία στο σπίτι.

XVI. Ενδοκρινολογία

110.- Σακχαρώδης διαβήτης τύπου Ι.

Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή ενδοκρινολογική ασθένεια που, με ένδειξη
Express Express, όπως και σε προηγούμενες, απαιτούν μόνιμη φροντίδα κάτω από την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.

Γενετικές διαταραχές

Σύνδρομο Smith-Magenis.

112.- Πυελική επιδερμόλυση.

Καταφέρνουν να σώσουν τη ζωή ενός “παιδιού πεταλούδας”, αναδημιουργώντας το 80% του δέρματός τους

113.- Οποιαδήποτε άλλη σοβαρή γενετική διαταραχή που, με ρητή ρητή ένδειξη, όπως και στις προηγούμενες, απαιτεί μόνιμη φροντίδα υπό την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την νοσηλεία στο σπίτι.